Scrive per noi Francesca Pasinelli, Direttore Generale di Fondazione Telethon.
Quando ho iniziato a lavorare come direttore scientifico della Fondazione Telethon i miei figli andavano ancora alle elementari e adesso sono nonna di Matilde.
Era il 1997, ma conoscevo Telethon già da qualche anno, perché l’azienda farmaceutica per cui lavoravo aveva fatto una donazione all’allora neonato Tiget, l’Istituto fondato da Telethon insieme all’ospedale San Raffaele proprio per concentrare gli sforzi sullo sviluppo della terapia genica e farla diventare un “farmaco” disponibile per i pazienti.
Un’idea che adesso è diventata una realtà tangibile. Oggi ci siamo quasi abituati a parlare degli oltre cento pazienti che grazie alla terapia genica hanno avuto una nuova possibilità di vita, ma che in quel momento presentava tutte le incognite dei progetti più visionari.
«E furono proprio questi elementi - lo slancio verso il futuro, il coraggio di dichiarare obiettivi molto ambiziosi e la serietà di sostenerli con una pianificazione strategica - a farmi appassionare alla realtà di Telethon » .
Francesca Pasinelli
Una visione che emergeva luminosa anche dallo sguardo di Susanna Agnelli e di cui mi resi conto dal primo incontro con lei: permeava tutta l’organizzazione.
Decisi così di passare al nonprofit, mossa che, soprattutto all’epoca, non era così frequente nel contesto italiano. Il mio lavoro mi piaceva, ma avevo voglia di mettermi in gioco con una sfida che in quel momento era tutta da costruire. Perché in quel periodo le attività della Fondazione stavano crescendo sempre più velocemente.
Nel ‘99 Andrea Ballabio guidava l’impresa di trasferire il Tigem a Napoli per portare nella ricerca genetica i talenti presenti su quel territorio e costruire un centro di eccellenza che, nelle sue previsioni, sarebbe stato un giorno persino in grado di richiamare in Campania i migliori ricercatori stranieri proprio come un grande istituto internazionale.
Negli stessi anni a Milano i medici e ricercatori del Tiget, a cui si era aggiunto anche Luigi Naldini di rientro dagli Usa, erano alle prese con una sfida cruciale: dimostrare che la terapia genica era una strategia valida per curare diverse malattie genetiche dopo lo storico successo sull’immunodeficienza Ada-Scid, prima malattia al mondo sconfitta con la loro strategia di cura. E i progetti di ricerca sostenuti da Telethon negli Istituti e in centinaia di laboratori italiani aveva bisogno di un sistema di valutazione adeguato ai migliori standard internazionali.
Tutti obiettivi che, con grande impegno e spirito di squadra, abbiamo poi realizzato. Gli aneddoti da raccontare sarebbero tantissimi. Ricordo per esempio la prima riunione con una Commissione Medico-Scientifica che rispondeva appieno agli standard di valutazione della ricerca che utilizziamo tuttora e che erano stati frutto di un progressivo lavoro di miglioramento del nostro metodo. Susanna Agnelli per l’occasione invitò quel gruppo di grandi scienziati a visitare il Cenacolo di Leonardo, appena restaurato. Al termine dei lavori per la valutazione dei progetti mi disse che non avevamo più nulla da invidiare all’estero: era il suo modo asciutto ed essenziale di dirci che stavamo lavorando bene.
«Tra i ricordi più belli di quegli anni c’è anche la mia prima maratona e l’incontro con il cuore pulsante del mondo Telethon » .
Mi resi subito conto che in quell’atmosfera elettrica e spesso anche un po’ caotica del dietro le quinte della trasmissione confluivano tutte le anime di questo grande progetto collettivo, a partire dal forte sostegno di tutte le persone Rai. Conservo ricordi bellissimi delle molte edizioni della maratona che, da allora, ho vissuto con tensione per il risultato e profonda gratitudine per tutti gli incontri fatti in quei corridoi.
Dei primi anni ricordo, in particolare, che amavo molto partecipare alle dirette radiofoniche, soprattutto quelle notturne. Immaginavo il pubblico che ci ascoltava: persone che magari viaggiavano per lavoro o per raggiungere la famiglia a Natale e intanto dedicavano un po’ di tempo e di attenzione al nostro racconto. E ancora oggi, al momento della chiusura del numeratore sul finale, penso a tutti quei milioni che non sono altro che atti di pura generosità: dedicare attenzione alla vita di persone sconosciute e scegliere di aiutarle con una donazione.
Oggi inizia la trentesima maratona Telethon e nel corso dei prossimi giorni avrò il piacere di rivedere tanti volti amici e conoscere nuovi componenti di questa grande famiglia.
Tra tutti loro voglio dedicare un pensiero speciale alle famiglie dei bambini curati con la terapia genica che saranno questa sera alla Festa di Natale su Rai1 e alle famiglie che verranno a portare la propria testimonianza perché la ricerca trovi soluzioni efficaci per i loro figli che non hanno oggi una terapia e, in alcuni casi, nemmeno una diagnosi precisa. Gioire per i risultati ottenuti senza perdere mai di vista le sfide future: questo è il senso della maratona e del nostro lavoro. Credo che tutti coloro che in questi anni hanno creduto in noi e hanno sostenuto la ricerca condividano questo mio pensiero.
