A scuola con Angelica

Trasferirsi in un’altra città può rappresentare un cambiamento fondamentale per tante famiglie, una fase di transizione che porta con sé gioie e dolori. Così accade per la famiglia di Angelica: mamma Ornella, papà Stefano e Chiara, di due anni più grande della sorella, costretta a spostarsi per amore della piccola Angelica, affetta dalla sindrome di Phelan McDermid. Dopo essersi trasferiti da Potenza a Roma, tutto sa di nuovo: la casa, gli affetti, la scuola. L’arrivo in una nuova classe rappresenta per la famiglia di Angelica una sfida, un momento di distacco forte in cui la piccola verrà affidata alle cure di qualcun altro. Ma la dolcezza, la pazienza e la calma del loro ‘angelo’ vincono il pregiudizio e le paure: la bimba non parla, non cammina e ha un ritardo cognitivo, ma i suoi compagni di classe le girano intorno alla costante ricerca di attenzione, perché sanno che Angelica c’è, in fondo a quello sguardo un po’ distante, e ha bisogno di loro come loro di lei.
La sua malattia la porterebbe ad isolarsi, a causa dell’incapacità di relazionarsi con gli altri, ma la sua debolezza è la sua forza.

La bimba viene coinvolta in qualsiasi attività con naturalezza, con semplicità e affetto. Così anche il momento del gioco si trasforma in un momento formativo: insieme, si cresce imparando il valore della diversità. Insieme si può essere più speciali. Noi di Fondazione Telethon vogliamo far sì che tutti i bambini, anche quelli con una malattia genetica, abbiano la possibilità di vivere le tappe più importanti della vita, tra cui la scuola. Con l’augurio che la scuola sia sempre più pronta ad accoglierli, includerli, insegnare loro a crescere nel rispetto dell’altro.

FINANZIAMO RICERCA PER FARLI ANDARE LONTANO

Ad oggi Fondazione Telethon ha finanziato 3 progetti di ricerca sulla sindrome di Phelan-McDermid che hanno coinvolto 8 diversi gruppi di ricerca, per un finanziamento totale di 940mila euro

La malattia di Angelica, la sindrome di Phelan McDermid, si manifesta intorno ai 2-3 anni di vita, e comporta la lenta e dolorosa perdita della capacità di comunicare, nonché comportamenti autistici che spingono questi bambini ad isolarsi. Fondazione Telethon finanzia ricerca sulle malattie genetiche rare, tra cui quella di Angelica, per aiutare tanti bambini come lei ad andare lontano. Eccellenza, rigore e merito sono alla base del nostro metodo di selezione dei ricercatori e dei progetti di ricerca.

La nostra Commissione medico-scientifica, composta da scienziati di livello internazionale, valuta ogni anno i progetti con lo stesso metodo adottato dalle principali agenzie di finanziamento di ricerca a livello mondiale, la peer review (revisione tra pari), che minimizza il margine di errore e soggettività insito in ogni valutazione.

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Angelica ama la scuola, ama i suoi compagni, nonostante la sua malattia genetica rara le impedisca a volte di comunicare con loro.