Maria Vittoria, per tutti Mavi, ha 9 anni, ed è un concentrato di energia. Esuberante, curiosa, testarda e felice, da grande vuole fare la giornalista. E mamma Eleonora è sempre al suo fianco.
“Stupore”, è questa l’emozione che racconta lo sguardo di Mavi davanti alle scoperte della vita. È lo sguardo di chi ha voglia di crescere, ma senza fretta, godendo di ogni istante e lasciando tempo al futuro. «E invece - racconta mamma Eleonora - certe volte temi che tua figlia debba crescere troppo in fretta, e vorresti proteggerla».
È un timore che si fa strada nel cuore di Eleonora già nel 2015, dopo il primo compleanno di Mavi, quando la figlia aveva appena un anno e un mese. Sono i sospetti delle nonne ad innescare quelli di Eleonora e di suo marito Paolo nel vedere che Mavi, rispetto ad altri bambini, tardava nell’iniziare a camminare. Una preoccupazione che solo dopo approfonditi controlli ed esami trova conferma nella diagnosi di atrofia muscolare spinale di tipo 2.
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Quella malattia, che per Eleonora e Paolo è un enorme buco nero, è una patologia genetica rara che impedisce a Mavi di camminare, e che fin da piccola la costringe a muoversi con il supporto di una carrozzina elettrica che è diventata la sua immancabile compagna di viaggio.
«Dopo la diagnosi abbiamo iniziato a far caso a dettagli a cui prima non davamo importanza. Ad esempio, Mavi quando stava sul triciclo si spingeva con il busto, non con le gambe».
«Eravamo disorientati, ma poi nella nostra vita si sono accesi due fari, che ci hanno aiutato, guidato e accompagnato».
Eleonora, mamma di Mavi
I due fari di cui parla Eleonora sono anime che ogni giorno si assumono un impegno: l’associazione Famiglie Sma, un sostegno che trova nella comunione una forza. L’altra luce arriva dal professor Eugenio Mercuri, del Centro Nemo di Roma, che segue Mavi da quando lei ha 1 anno e 5 mesi. Un legame speciale, tanto che Mavi lo chiama con affetto “Eu”, e ad ogni appuntamento, dopo la visita, si intrattiene con lui a giocare.
La ricerca fa diventare grandi bambini come Mavi
Mercuri è anche un ricercatore Telethon e proprio grazie alla sua collaborazione di tanti anni con la Fondazione che si sono gettate le basi per le terapie esistenti. Sono già tre, infatti, le terapie specifiche disponibili per l'atrofia muscolare spinale (Sma), in grado di modificare il decorso della malattia: un traguardo importante, anche se c’è ancora da fare per raggiungere tutti i pazienti in modo efficace. E i ricercatori di Fondazione Telethon sono in prima linea. Leggi a che punto è la ricerca sulla Sma >
«Perché è importante sostenere la ricerca? Perché la ricerca è una luce. Pensiamo sempre di non poter fare nulla, e invece si può».
I traguardi di Mavi
La storia che si svela dietro il sorriso di Mavi è fatta di conquiste che iniziano il giorno in cui mamma e papà decidono di parlarle della sua malattia.
«Volevamo che Mavi fosse consapevole della sua malattia e abbiamo cercato le parole per poter rispondere alle sue tante domande, anche a quelle difficili che ci hanno lasciati spiazzati: “Mamma quando mi aspettavi sapevi già che non avrei camminato?” e se lo avessi saputo mi avresti voluto lo stesso?”».
Domande che meritano risposte coraggiose, che non sono solo parole, ma azioni.
È così che Eleonora e Paolo condividono con Mavi ogni traguardo, dall’emozione di una discesa sugli scii, che Mavi è riuscita a fare indossando degli speciali tutori, alle comuni attività scolastiche con i compagni, fino alla leggerezza di una nuotata in piscina.
«In acqua – spiega Eleonora - riesce a muoversi più facilmente e si sente così leggera e libera che mi dice sempre che vorrebbe vivere in una casa fatta di acqua, ma sa che non si può».
Oggi Eleonora fatica a ricordare come era la vita prima della diagnosi, e non vuole soffermarsi a guardare indietro perché per lei e Paolo, ma soprattutto per Mavi, è più importante poter guardare avanti. Grazie alla ricerca scientifica la bambina segue da qualche anno una terapia che oggi le consente di avere una forza che non sarebbe stata possibile con il decorso naturale della malattia.
E così Mavi cresce e ha le idee sempre più chiare, per esempio su cosa vuole fare da grande, cioè la giornalista specializzata in interviste. «Magari a capi di stato» ha dichiarato al TG3. «Al Presidente della Repubblica Sergio Mattarella chiederei cosa farebbe per rendere l’Italia più accessibile».
La bambina sta già costruendo il suo sogno e nell’ambito del Progetto Donne NMD, dedicato alle donne con malattie neuromuscolari, ha intervistato i suoi medici del cuore: Eugenio Mercuri e Maria Carmela Pera, ricercatrice dello stesso centro. Per l’intervista al professore, lo scorso dicembre ha vinto il premio nazionale Digital News dell’Associazione Italian Digital Revolution. E poi durante Telethon ha fatto una chiacchierata con Francesca Pasinelli, Consigliere delegato della Fondazione con cui divide la città natale, Brescia.
Piccole giornaliste stanno diventando grandi e si continua a guardare avanti!
