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A volte trascurate dai grandi investimenti pubblici e industriali,orfane di ricerca e farmaci: le malattie genetiche rare prese singolarmente non sono statisticamente rilevanti. Ma possiamo dire che la vita di una persona non lo sia?

Perché le malattie genetiche?

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Le ultime notizie

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Francesca Pasinelli ai microfoni di Radio24
Il 29 febbraio è la giornata delle malattie rare, il più importante appuntamento nel mondo per i malati rari, familiari, operatori medici e sociali del settore.In vista dell’evento, il nostro direttore generale, Francesca Pasinelli, è ospite ai microfoni di Nicoletta Carbone e Debora Rosciani, c...
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Facciamoci un pensamento, online il blog di Francesca Pasinelli
Il direttore generale di Fondazione Telethon, Francesca Pasinelli approda sul web con il blog “Facciamoci un pensamento”, uno spazio aperto alla riflessioni personali e professionali sulla ricerca scientifica in Italia, sulle sfide del mondo del non profit e sull’importante impegno personale e l...
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Bal En Tete, una serata di Carnevale per Telethon
In occasione del Carnevale, il Teatro Parioli Peppino De Filippo di Roma dedica una serata speciale a Fondazione Telethon: martedì 9 febbraio alle ore 21.00 appuntamento con “Bal En Tete”, un evento di Carnevale destinato a raccogliere fondi per combattere le malattie genetiche rare.La serata, p...
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Fondazione Telethon tra gli enti firmatari della petizione “La ricerca è Vita”
Fondazione Telethon è tra i 37 enti pubblici e privati (Università, Istituti di ricerca, associazioni di pazienti) che hanno scelto di mobilitarsi per non fermare la ricerca in Italia. Lo fa unendosi alle oltre 3.300 firme raccolte attraverso la petizione “La Ricerca è Vita” finalizzata a chiede...
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