Pazienti
13.02.24
Sophie Teresa, sei unica
Ricevuta la diagnosi grazie a Telethon, Sophie Teresa è uno dei dieci casi conosciuti al mondo di mutazione del gene FDX2, una malattia mitocondriale rarissima. Ora spera nella ricerca della Fondazione.
09.02.24
“Informeria”: per trovare una risposta a tante domande
Il progetto voluto dall’Associazione PACS 1 Italia è un “pronto intervento virtuale” per tutte le questioni burocratiche che potrebbe affrontare una famiglia che convive con una malattia genetica rara.
05.02.24
L'acqua come amica fedele: Vincenzo continua a sognare
"Dai una possibilità ai tuoi sogni. Non te ne pentirai. " E' citando Paulo Coelho che si può descrivere la storia di Vincenzo, campione di nuoto che affronta la malattia di Charcot Marie Tooth e che vuole insegnare, tramite la sua esperienza, il significato di "forza".
26.01.24
E...state sereni: una vacanza sollievo all'insegna della pace
Un’occasione di incontro ed un momento di sollievo dall'impegno di caregiver: l’Associazione nonsolo15 presenta nuovamente il progetto “E…state sereni”.
25.01.24
Lucia non è invisibile
La ragazza nata con fibrosi cistica non si arrende e vuole «gridare al mondo di vivere questa vita e di credere nelle favole, che vi assicuro che esistono».
12.01.24
"Il segreto di Koraline" e l'importanza di essere sé stessi
In libreria, una storia per i più piccoli dalle sfumature fantastiche, che aiuta i suoi lettori a sentirsi meno soli nell'affrontare la discinesia ciliare primaria e per promuovere l'inclusione nelle scuole.
11.01.24
“Wonder Gilli” e la sindrome di Stargardt
La patologia non ferma la nuotatrice campionessa che vuole essere d’esempio a tanti ragazzi che come lei affrontano una malattia genetica rara. Carlotta: «Bisogna donare alla ricerca. Bisogna prevenire tutto quello che le malattie genetiche comportano».
17.12.23
Marco Rasconi, in campo per testimoniare come vivere con una disabilità
Diritto al punto. Quando parli con Marco Rasconi, nato con l’atrofia muscolare spinale di tipo 2 e attuale presidente nazionale dell’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare (Uildm), hai l’impressione che abbia tutto chiaro in mente e tenga la situazione sotto controllo.
16.12.23
Il futuro è una pagina bianca per Alberto
Le “difficoltà della vita di Alberto sono legate ad una malattia genetica rara, la distrofia muscolare di Duchenne, che lo accompagna da quando ha 2 anni. Ma Alberto riscopre fiducia in se stesso e crede in un futuro diverso.
