Fare la spesa, preparare il pranzo, sistemare, rifarsi il letto. Sono tutte attività quotidiane semplici che chiunque svolge in casa. Ma non per tutti è così. Chi ha una disabilità cognitiva, come coloro che hanno la Sindrome di Williams, una malattia genetica rara che comporta ritardo psicomotorio, difficoltà nella coordinazione dei movimenti e un ritardo mentale più o meno grave, spesso non riesce a compiere neppure questa routine quotidiana, dipendendo quindi sempre inevitabilmente da qualcun altro.
È per questo che l’Associazione Famiglie Sindrome di Williams Onlus, tra le Associazioni in rete di Fondazione Telethon, ha deciso di creare un percorso di semi-residenzialità guidata per accompagnare i suoi ragazzi nello sviluppo massimo delle loro abilità e nel graduale distacco dalla famiglia.
Iniziato nel 2016 grazie al sostegno di Fondazione Cariplo, “Vivere l’autonomia”, questo il nome del progetto, ospita due weekend al mese, dal giovedì alla domenica, gruppi di 6 ragazzi e 2 operatori all’interno di un appartamento a Borgo Figino inserito in un contesto di housing sociale. In questo ambiente protetto i partecipanti non imparano solo a svolgere le semplici azioni pratiche quotidiane, come rassettare la casa e cucinare, ma hanno modo anche di confrontarsi tra loro e fare dunque i conti con la convivenza forzata.
Un momento non facile, perché si tratta di persone abituate a relazionarsi principalmente con il loro nucleo famigliare, che inevitabilmente tende a proteggerli e ad assecondarli, mentre qui devono trascorrere le giornate con loro pari. Seguiti durante il soggiorno da due operatori, i ragazzi hanno la possibilità di scoprire e mettere in pratica tutte le loro potenzialità. Una fase molto importante dal punto di vista formativo è la progressiva acquisizione della percezione del tempo. Ogni soggiorno è infatti libero e privo da impegni prestabiliti proprio per dare la possibilità al gruppo di scegliere autonomamente cosa fare durante la giornata, come dividersi i compiti e le attività.
Come tutte le patologie legate alla sfera dell’intelletto, anche chi è affetto dalla Sindrome di Williams tende ad avere problemi con la logica e a non saper contare. Ecco perché per superare questo ostacolo, il progetto dell’Associazione spinge i ragazzi ad andare a fare la spesa durante il soggiorno, così da imparare ad usare anche i soldi, oltre che a scegliere cosa comprare. Uscire dalla confort zone della famiglia, ovviamente porta benefici ai ragazzi, che imparano anche a prendersi cura della loro igiene, ma anche agli stessi genitori, che hanno la possibilità in questo modo di staccare momentaneamente la spina dalla quotidianità generata da una malattia genetica rara, gioendo per la progressiva crescita del figlio.
Monitorati da psicologi e operatori, i partecipanti al progetto “Vivere l’autonomia”, quest’anno ben 36, tornano ogni volta a casa arricchiti e più indipendenti. La ricerca dell’autonomia è fondamentale per chi è affetto da questo tipo di malattie non solo per la vita presente, ma anche per la vita futura, in cui i genitori inevitabilmente non potranno più prendersi cura di loro. È proprio in questa prospettiva, visti gli ottimi risultati del progetto, che l’Associazione Famiglie Sindrome di Williams Onlus sta pensando seriamente di trasformare i weekend in un progetto di residenzialità permanente, per permettere ai ragazzi di vivere in maniera completamente indipendente. Nell’attesa che ciò possa realizzarsi, vicino al progetto di semi-residenzialità sono state inserite anche delle “giornate di autonomia” senza pernottamento, dedicate agli associati più piccoli.
Per rendere sempre più salda ed efficace la collaborazione delle Associazioni in rete abbiamo scelto di condividere i progetti di successo, realizzati dalle organizzazioni vicine alla Fondazione, sui nostri spazi web. Vogliamo mettere a fattor comune idee e processi vincenti, da cui trarre ispirazione e nuovo entusiasmo. Fondazione Telethon dà visibilità ai progetti delle singole Associazioni, nati con l'obiettivo di migliorare la qualità di vita dei pazienti con una malattia genetica rara. Vogliamo così stimolare il confronto e la possibilità per tutti di entrare in contatto con le Associazioni o richiedere approfondimenti in merito alle iniziative raccontate.
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