In un database gli importanti risultati di un progetto nato oltre 20 anni fa e portato avanti dall’Associazione A.B.C. Bambini Cri du chat.
«Luigi Mayer era un giornalista mancato a 40 anni di età. Grazie alla generosità della sua famiglia gli è dedicato un progetto che in oltre 20 anni, tra sperimentazione e diretta applicazione, ha contribuito alla crescita e al benessere di un centinaio di ragazzi e adulti della nostra associazione». È un coinvolgimento autentico quello che esprime Maura Masini, presidente di A.B.C. Associazione Bambini Cri du chat, parlando di chi ha ispirato un percorso di intervento e sostegno che ad oggi ha raggiunto il traguardo di oltre 600 interventi domiciliari.
Il progetto, infatti, condotto dal dottor Fabio Tognon, pedagogista “cresciuto” in qualche modo in seno all’associazione e insieme al progetto stesso, nasce con l’intento di migliorare la qualità della vita delle persone con diagnosi di Cri du chat e quella delle loro famiglie, offrendo adeguati strumenti clinici, educativi e terapeutici. «Quando elaborammo la prima ipotesi del nostro progetto ci rendemmo conto che non esisteva un adeguato e diffuso supporto informativo e terapeutico sull'evoluzione della malattia a causa della sua rarità» spiega Maura Masini.
La formula degli interventi di supporto condotti presso il domicilio o la scuola dei ragazzi e delle ragazze apparve subito più idonea non solo perché avrebbe prodotto riscontri più diretti e efficaci, ma anche perché avrebbe creato un rapporto di collaborazione più costruttivo e fecondo tra tutti i soggetti coinvolti, in primis famiglie e istituti scolastici. «Dopo una prima fase di analisi, durante la quale viene effettuata una diagnosi funzionale del bambino o della bambina, valutando le forze e le attitudini familiari, il pedagogista calibra le proposte terapeutiche e pedagogiche che accompagnano il bambino nell’inserimento scolastico. Gli interventi si sono dimostrati impegnativi ma i progressi non si sono fatti attendere, soprattutto per quanto riguarda l’apprendimento di lettura, scrittura e calcolo. Sono stati visti inoltre miglioramenti nella motricità e nella comunicazione, nella prospettiva di un più proficuo inserimento a livello sociale» spiega Maura Masini.
«Le visite domiciliari e le iniziative formative a scuola del progetto Mayer seguono un primo intervento terapeutico e di sostegno del programma denominato “Per mano a Filippo Corsini” e destinato ai bambini e alle bambine dagli zero ai tre anni» specifica Daniele Cavari, responsabile progetti, comunicazione e raccolta fondi dell’associazione. «La precocità delle terapie è fondamentale per garantire un buon livello di recupero e costituiscono la base per le azioni successive - riprende Daniele Cavari - le famiglie vengono seguite con assiduità e i ragazzi e le ragazze beneficiano del supporto del progetto fino all’età adulta, quando la situazione generale tende a stabilizzarsi e subentra l’attività presso i centri diurni e residenziali».
Oggi i dati emersi nel corso del lungo periodo di svolgimento del progetto entrano a far parte di un prezioso database utile a verificare, nel tempo, progressi e validità degli interventi in funzione della catena di valore informativo che il progetto ha creato soprattutto tra famiglie e istituzioni scolastiche.
Un percorso attivo e importante, che viene incontro alle esigenze di tante famiglie che si sentono così sostenute e incoraggiate a procedere con maggiore fiducia verso un futuro di maggiori certezze.
Per rendere sempre più salda ed efficace la collaborazione delle Associazioni in Rete abbiamo scelto di condividere i progetti di successo, realizzati dalle organizzazioni vicine alla Fondazione, sui nostri spazi web. Vogliamo mettere a fattor comune idee e processi vincenti, da cui trarre ispirazione e nuovo entusiasmo. Fondazione Telethon dà visibilità ai progetti delle singole Associazioni, nati con l'obiettivo di migliorare la qualità di vita dei pazienti con una malattia genetica rara. Vogliamo così stimolare il confronto e la possibilità per tutti di entrare in contatto con le Associazioni o richiedere approfondimenti in merito alle iniziative raccontate.
