Lo Sportello Scuola è promosso dell’Associazione Nazionale di Volontariato Cornelia de Lange per creare una rete fra insegnanti e genitori di bambini e ragazzi con la sindrome genetica.

La scuola è un luogo di confronto e apprendimento, ma per far in modo che sia così per tutti è necessario fornire gli strumenti opportuni alle persone che fanno parte del sistema scolastico. Ben consapevole di ciò, l’Associazione Nazionale di Volontariato Cornelia de Langeha attivato da qualche anno un progetto volto a creare una rete fra insegnanti e genitori di bambini e ragazzi con la sindrome Cornelia de Lange.     

Sauro Filippeschi, Presidente dell’Associazione, ci ha raccontato la genesi di questo progetto: «Lo Sportello Scuola è partito a giugno del 2020, durante la pandemia, quando abbiamo deciso di fare un corso di aggiornamento specifico per gli insegnanti e le persone che lavorano con ragazzi con la sindrome di Cornelia de Lange. L’intento era offrire consulenza, orientamento e supporto per favorire l’inclusione scolastica».    

Lo Sportello ha avuto fin da subito una grande adesione, con quasi una 70ina di iscritti. «A tenere il corso - spiega Filippeschi - erano specialisti ed ex insegnanti che erano stati per anni a contatto con i ragazzi con la CdLS e grazie alla loro esperienza potevano dare preziosi consigli agli educatori. Visto il successo di quel corso, abbiamo proseguito l’avventura dello Sportello Scuola, creando una solida rete dedicata al progetto. Sul nostro sito, oltre alla possibilità di partecipare a nuovi corsi di formazione, mettiamo a disposizione degli interessati anche aggiornamenti e materiali didattici in Comunicazione Aumentativa Alternativa (CAA), fornendo consulenza e supporto tecnico».        

L’idea di questo progetto è nata anche grazie al contributo di diversi insegnanti, sottolinea il Presidente: «Si tratta di insegnanti che hanno avuto in classe i nostri ragazzi per anni, alle medie o alle elementari, e hanno sentito il desiderio di condividere tutto quello che hanno imparato con gli insegnanti delle nuove scuole. Trasferire questo bagaglio di esperienze è essenziale per continuare il percorso di apprendimento. Potersi confrontare con persone esperte della sindrome Cornelia de Lange e con professionalità che conoscono bene il mondo della scuola è una grande opportunità. Così come per i ragazzi avere insegnanti preparati».

Maria Caterina Minardi, linguista clinico specializzata in CAA e impegnata attivamente nello Sportello Scuola, ci racconta come si svolgono questi incontri organizzati dall’Associazione Cornelia de Lange: «Gli incontri sono online, si svolgono una volta al mese, e sono aperti a tutti gli insegnanti e i genitori di bambini iscritti all’Associazione e ovviamente anche agli altri interessati che avessero bisogno di supporto. Ogni incontro inizia con l’introduzione di un tema generico e prevede una seconda parte più libera, dedicata alle domande. Tra i temi più trattati c’è senza dubbio la Comunicazione Aumentativa Alternativa (CAA), e il supporto che fornisce in un percorso di apprendimento.

Quando parliamo di CAA non ci riferiamo solo ai libri e ai simboli, bensì proprio a un percorso di comunicazione che viene proposto ai bambini che non parlano, o che hanno difficoltà a parlare. La CAA sfrutta le possibilità comunicative dell’individuo e lo fa offrendo strumenti e approcci come segni, simboli grafici, strumenti tecnologici. Grazie a questo percorso è possibile stimolare maggiori possibilità di pensiero, creando un sistema di comunicazione personalizzato e avvalendosi di risorse didattiche mirate.

Attraverso i simboli, uno degli strumenti più importanti della CAA, i bambini, anche molto piccoli, possono avvicinarsi alla lettura. I libri in CAA vengono letti dai genitori. Gli incontri danno delle informazioni generali sulla Comunicazione Aumentativa per chi vi si approccia per la prima volta, ma anche dati e consigli più pratici a chi ha già intrapreso un percorso con questo strumento. Spesso genitori e insegnanti partecipano insieme, cercando di costruire un percorso ad hoc per il bambino. Coi simboli creiamo delle tabelle per fare richieste, ad esempio di giochi, di merende, o anche per raccontare cosa succede a scuola».       

In Italia, l’editoria in CAA è ancora abbastanza giovane. Come spiega, infatti, Minardi: «La produzione è iniziata nel 2005 e, ad oggi, i libri in CAA sono poco più di un centinaio. Si tratta perlopiù di libri per l’infanzia, ma ci sono anche libri per l’adolescenza e qualcosa per l’età adulta. Attualmente in questo tipo di editoria non c’è un sistema di classificazione legato all’età, poiché molto dipende dalla patologia e, più nello specifico, dalla condizione e dal livello di comprensione del singolo individuo. Si tende a classificare in base al contenuto. Indubbiamente l’uso dei libri in CAA e dei simboli grafici nella scuola dell’infanzia ha un ruolo importantissimo perché facilita l’apprendimento. Spesso gli insegnanti ci dicono che anche tutti gli altri bambini li leggono con piacere. Inoltre, molte volte aiutano anche gli studenti stranieri a prendere confidenza con una nuova lingua, a ulteriore conferma del loro straordinario valore inclusivo».

Per rendere sempre più salda ed efficace la collaborazione delle Associazioni in Rete abbiamo scelto di condividere i progetti di successo, realizzati dalle organizzazioni vicine alla Fondazione, sui nostri spazi web. Vogliamo mettere a fattor comune idee e processi vincenti, da cui trarre ispirazione e nuovo entusiasmo. Fondazione Telethon dà visibilità ai progetti delle singole Associazioni, nati con l'obiettivo di migliorare la qualità di vita dei pazienti con una malattia genetica rara. Vogliamo così stimolare il confronto e la possibilità per tutti di entrare in contatto con le Associazioni o richiedere approfondimenti in merito alle iniziative raccontate.

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