Una piazza virtuale dedicata al dialogo sulla atrofia muscolare spinale organizzata dall’Associazione Famiglie SMA.
L’emergenzasanitaria che stiamo vivendo ha modificato nelle nostre menti l’idea di «spazio», passata da una dimensione fisica ad una marcatamente virtuale. Se la prima si addiceva molto di più alla relazione tra individui in carne ed ossa, la seconda si alimenta di visioni e partecipazioni da remoto che, in alcuni casi, assumono un vago sentore casalingo. Ma tant’è, le regole anti-pandemia impongono di diradare al massimo le occasioni di contatto personale, e così anche l’iniziativa immaginata dall’Associazione Famiglie SMA - insieme a O.M.A.R., l’Osservatorio per le Malattie Rare, con il contributo non condizionato di Roche Italia - di creare uno spazio di aggiornamento e confronto su ogni aspetto afferente la vita delle persone affette da atrofia muscolare spinale ha dovuto abbandonare un impianto più «analogico», per cogliere le opportunità di incontro a distanza offerte dalla digitalizzazione. SMAspace nasce quindi in Rete, ed ha già prodotto due interessanti incontri: il primo - tenuto lo scorso giugno - ha visto la partecipazione, tra gli altri, della ginecologa Maria Pia Pisoni dell'ospedale Niguarda di Milano che ha affrontato il tema SMA e gravidanza attraverso le esperienze positive delle stesse mamme, e di Simona Spinoglio, counselor e coordinatrice dei progetti scuola di Famiglie SMA, intervenuta sugli aspetti relazionali e l’affettività, parlando di autonomia e consapevolezza della propria fisicità. Al secondo appuntamento, a luglio, ha preso parte anche il sessuologo Maurizio Bossi.
«Per me che vivo a Sassari, tutto sommato, questo cambio di rotta si è tradotto in un vantaggio, visto che ogni spostamento verso la Penisola è piuttosto gravoso» racconta Francesca, 44 anni, affetta da SMA, spiccata vocazione alla socialità, voce che emana voglia di vivere appieno ogni singolo spicchio di vita, passione per il mare. Il suo feedback sull’esperienza fatta con SMAspace è entusiasta: «Soprattutto perché tutti gli specialisti che hanno preso parte agli incontri si sono messi a disposizione per rispondere a domande su argomenti molto delicati e che vengono normalmente trascurati in occasione di visite standard».
Un aspetto che viene suffragato anche da Anita Pallara, responsabile del progetto per Famiglie SMA: «Abbiamo concepito il progetto affinché offrisse risposte a quesiti che investono adulti e giovani adulti affetti da SMA, i loro caregiver e i familiari e che spesso, per timidezza o imbarazzo, rimangono senza risposta». Lo spazio messo a disposizione dei partecipanti ha il profilo della comfort zone, un luogo protetto, dove sentirsi a proprio agio e salvaguardati da un anonimato che invoglia ad un’apertura normalmente inconsueta nel rapporto paziente-medico.
«Con SMAspace, Famiglie SMA è stata in grado di cogliere e offrire il meglio di ciò che chi soffre di questa patologia può augurarsi - racconta Francesca - ovvero un clima di empatia e vicinanza con gli specialisti in un contesto confidenziale e, allo stesso tempo, molto qualificato. E poi non è mancato neanche il divertimento». Infatti, ogni incontro è stato animato da un ospite vip che, in clima di pandemia, ha rallegrato gli animi. «Nel primo incontro è stato con noi Nicola Virdis, finalista Italia’s got Talent - specifica Pallara - mentre per il secondo appuntamento ci siamo affidati alla voce di Gio Sada, vincitore XFactor 2015». E non finisce qui. «Vorremmo organizzare un altro incontro per il prossimo novembre - conclude Pallara - che prosegua nel solco dell’aggiornamento approfondito e disponibile da parte dei sanitari e degli specialisti, visto l’alto gradimento dei partecipanti, e dell’allegria regalata dall’intrattenimento». Per rendere sempre più salda ed efficace la collaborazione delle Associazioni in Rete abbiamo scelto di condividere i progetti di successo, realizzati dalle organizzazioni vicine alla Fondazione, sui nostri spazi web. Vogliamo mettere a fattor comune idee e processi vincenti, da cui trarre ispirazione e nuovo entusiasmo. Fondazione Telethon dà visibilità ai progetti delle singole Associazioni, nati con l'obiettivo di migliorare la qualità di vita dei pazienti con una malattia genetica rara. Vogliamo così stimolare il confronto e la possibilità per tutti di entrare in contatto con le Associazioni o richiedere approfondimenti in merito alle iniziative raccontate.
