Pazienti
14.06.19
Le passioni, il talento e i sogni dei giovani con la distrofia
Quando si parla di disabilità spesso si corre il rischio di considerare il malato quasi fosse un “oggetto”, a cui la società può e deve dedicare le proprie attenzioni, il proprio sostegno e aiuto. Ma non è così. Le persone disabili sono prima di tutto persone, individui con sogni, desideri, speranze e paure e come tali hanno […]
11.06.19
Un libro-guida per operatori e famiglie sulla sindrome di Cornelia De Lange
L'Associazione Nazionale di Volontariato Cornelia De Lange ha deciso di scrivere un libro per i propri associati, "Terapia e riabilitazione nella sindrome di Cornelia De Lange. Raccomandazioni ad operatori e famiglie per la presa in carico neuropsichiatrica e riabilitativa".
04.06.19
Vivere l’autonomia: un percorso per essere indipendente
Fare la spesa, preparare il pranzo, sistemare, rifarsi il letto. Sono tutte attività quotidiane semplici che chiunque svolge in casa. Ma non per tutti è così. Chi ha una disabilità cognitiva, come coloro che hanno la Sindrome di Williams, una malattia genetica rara che comporta ritardo psicomotorio, difficoltà nella coordinazione dei movimenti e un ritardo […]
27.05.19
Biwy prelievo con il sorriso: come superare la paura delle analisi del sangue
L'Associazione Italiana Sindrome di Beckwith-Wiedemann AIBWS Onlus ha realizzato un video per supportare i propri bambini nell'accettare le analisi del sangue a cui devono sottoporsi frequentemente.
21.05.19
La rarità raccontata con gli occhi di un bambino
Non siete soli. È questo il messaggio che XLPDR International Association Onlus, tra le Associazioni in rete di Fondazione Telethon, ha scelto di trasmettere nel documentario “Pensavo di essere diverso”. Un corto a cura del regista Kemal Comert, in cui le immagini si fondono con le parole con una tale naturalezza da immergere lo spettatore […]
17.05.19
Lina, un esempio di generosità
Quando si decide di far procedere la propria esistenza lungo le direttrici della solidarietà e dell’altruismo è comprensibile desiderare che questo tracciato possa proseguire all’infinito, oltre ogni umana esperienza. Il lascito può darci, in questa prospettiva, serenità e gioia di vivere, anche quando gli inevitabili dispiaceri intervengono a rompere equilibri che si pensava fossero inamovibili. […]
14.05.19
E… state sereni: uniti per conoscere!
Formazione e condivisione. Sono questi i due cardini su cui l’Associazione Italiana Niemann Pick Onlus, tra le Associazioni in rete di Fondazione Telethon, ha deciso di costruire il progetto “E… state sereni: uniti per conoscere”, intuendo che quello che occorreva, ieri come oggi, alle famiglie rare non è solo la conoscenza clinica, ma anche quella […]
07.05.19
“Cominciamo da piccoli”: un aiuto per le famiglie dei bambini emofilici
La diagnosi di una malattia genetica rara è un momento difficile da dimenticare. È lì che i genitori dei bimbi rari scoprono che la loro vita non sarà più la stessa e questa notizia non sempre viene metabolizzata e accettata con tranquillità. È proprio per offrire un aiuto concreto alle famiglie di bambini emofilici a […]
03.05.19
La luce di Elettra
Elettra è una bimba con la sindrome di Williams che cambia la vita dei suoi genitori, entrambi scienziati, che la crescono guardando alla ricerca. Solo restando uniti la malattia fa meno paura.
