Elisa ha 28 anni ed è un uragano di felicità e di spontaneità. Grazie alla libertà e al sostegno che i suoi genitori le hanno dato sempre, non si è mai posta limiti nonostante la sua malattia, la sindrome di Williams.
“Perché no?” è questa la domanda che accompagna la vita di Paolo e Francesca da quando è arrivata la diagnosi di sindrome di Williams per la loro primogenita Elisa. La sindrome di Williams è una malattia genetica rara che si manifesta sin da bambini con scarso accrescimento, difficoltà nella coordinazione dei movimenti e disabilità cognitive variabili.
L’arrivo della diagnosi per i due genitori è stato un duro colpo, ma subito hanno deciso di non soffermarsi su quello che la malattia avrebbe tolto ad Elisa, ma su quello che Elisa avrebbe potuto fare nonostante la malattia. La sindrome di Williams per loro non era e non è un limite:
«Non vogliamo vedere come finisce il film, come sono le persone adulte, vogliamo vivere la crescita di Elisa e trovare noi i suoi limiti».
Paolo e Francesca, genitori di Elisa
Questo modo di affrontare la malattia, raggiunto anche grazie al sostegno dell’associazione di pazienti AFSW, ha permesso ad Elisa di vivere moltissime e differenti esperienze, forse alcune volte addirittura molte di più dei suoi coetanei.
Perché Elisa non si ferma, è un uragano di felicità e di spontaneità. Una ragazza dalla solarità contagiosa, curiosa e sempre pronta a condividere i suoi traguardi suoi social per dare forza agli altri.
Oggi Elisa ha 28 anni e grazie alla libertà e al sostegno che i suoi genitori le hanno dato sempre, è una ragazza sicura di sé, fa amicizia facilmente, coltiva molti interessi e passioni. Il primo e il più importante è senza dubbio la musica.
L'amore per la musica e i viaggi
È stato Oliver Sacks il primo a parlare di un rapporto stretto tra coloro che hanno la sindrome di Williams e la musica nel libro Musicofilia ed Elisa ne è un chiaro esempio. Ha imparato a suonare il pianoforte ad orecchio e «all’età di 10 anni abbiamo trovato Paola, una maestra di piano disponibile a provare a darle lezione. Allora assistetti anch’io inizialmente. Mi dissi se impara lei in una forma semplificata posso farlo anch’io, ma dopo tre lezioni lei suonava già qualche brano semplice, mentre io ero ancora a trovare il tasto di una nota».
Elisa non si è fermata qui, nonostante la poca fiducia degli altri, ha imparato a leggere lo spartito e ha iniziato a prendere lezioni al Conservatorio di Piacenza: «Provammo allora a bussare al Conservatorio perché venisse ammessa con un percorso semplificato. Perché no? Perché non permetterle di entrare in un ambiente dove si sarebbe sentita meno emarginata?». Il canto e la passione per la musica l’hanno portata fino in Corea dove ha partecipato al Festival Music di Pyeongchang, un evento di musica e disabilità organizzato da Special Olympics a cui partecipano 100 ragazzi coreani e 30 da tutto il mondo. Elisa, tramite il Conservatorio, era stata scelta per rappresentare l’Italia.
Un’avventura senza precedenti che Elisa ha fatto senza i genitori, ma con Eleonora, una sua amica. Un’esperienza che unisce il canto ad un'altra forte passione di Elisa: viaggiare. La malattia, infatti, la rende predisposta anche all’apprendimento delle lingue. Questa sua capacità le ha permesso di viaggiare molto. Tante sono le realtà che ha visitato, in Europa più volte con i Camp organizzati dall’associazione, fino all’America dove è andata, da sola, con un servizio di accompagnamento, facendo anche scalo, per raggiungere suo fratello Filippo, a cui è molto legata.
Quella di Elisa è una vita piena, in cui non manca l’attenzione verso il prossimo e il sostegno alla ricerca. È stata una volontaria di piazza Telethon ed ha partecipato all’ultima Convention Scientifica a Riva Del Garda, coinvolgendo tutti con la sua solarità.
