Grazie al Sapre e ad attività come “Mio figlio ha una 4 ruote” i familiari dei pazienti con sma accedono a una “formazione” dedicata.
Un vecchio adagio popolare ammonisce sul fatto che “nessuno nasce imparato”, men che meno per fare il genitore. E se già in condizioni normali questo ruolo richiede pazienza e abnegazione, in presenza di una malattia fortemente invalidante dei figli, come può essere l’atrofia muscolare spinale (sma), necessita di un corredo di capacità e competenze letteralmente “vitali”.
Nasce così nel 1997, per la tenace volontà di Chiara Mastella, affiancata dalla lungimiranza di un genitore come Gianfranco Bardinotti, il Sapre, il Settore Abilitazione Precoce Genitori dell’UONPIA, l’Unità Operativa di Neuropsichiatria della Fondazione IRCCS, Ca’ Granda, Ospedale Maggiore Policlinico di Milano.
«Siamo partiti ottenendo un sostegno dall’Assessorato alla Famiglia e alla Sanità del Comune di Milano - racconta Mastella - per un progetto chiamato “Abilità”, finalizzato a preparare mamme e papà dei bambini gravemente malati ad essere e sentirsi i migliori genitori possibili nell’assistenza quotidiana dei propri figli, e oggi siamo divenuti un centro di riferimento per tante famiglie, anche all’estero».
Il telefono di Chiara Mastella è sempre acceso, e lo sa bene Silvia, mamma di Caterina: «L’abbiamo chiamata anche alle 3 di notte, in frangenti per noi molto critici, e lei non ci ha fatto mancare il suo sostegno, terapeutico e morale». Caterina è nata a dicembre del 2011 e fino ad un anno di età non era chiaro quale fosse il suo problema, nonostante alcuni sintomi evidenti. «È stato il professor Bertini del Bambino Gesù di Roma a diagnosticare a Caterina la sma di tipo 1, e da quel momento la nostra vita è cambiata per la prima volta» racconta Silvia.
La seconda svolta è arrivata dopo l’approdo al Sapre di Milano: «Era aprile 2013. All’inizio eravamo perplessi, poi un ciclone di nome Chiara ci ha rimesso in riga, scuotendoci, anche bruscamente, dai nostri timori, del resto comprensibili. Trattamento full immersion, e in tre giorni eravamo in grado di usare un ambu (il pallone auto-espandibile utilizzato per il supporto dell'attività respiratoria, n.d.r.), applicare una macchina della tosse, in pratica assistere al meglio nostra figlia».
Un’esperienza risolutiva, che oggi permette a Silvia, al marito Giacomo e a Caterina, che oggi ha 8 anni, di condurre una vita serena, anche se scandita da una complessa ritualità quotidiana. «Caterina ha un’intelligenza particolare, a tal punto da annoiarsi, e uscire dalla classe insieme all’infermiera che la segue, se a scuola la maestra è costretta a spiegare più di una volta un concetto».
E poi, due volte all’anno, arriva una settimana speciale, a Lignano: “Mio figlio ha una 4 ruote”. «Il Sapre, e Chiara, organizzano questo momento di condivisione e attività collettive tra tanti genitori di bambini affetti da sma - racconta Silvia - che si trasforma in una festa, soprattutto per i piccoli, seguiti da un gioioso plotone di infermieri e volontari, mentre noi rispolveriamo ogni aspetto della convivenza con la patologia dei nostri figli. Sono giornate piene, faticose, ma importantissime, e per i bambini si tratta di un vero momento di svago e divertimento».
Per Chiara Mastella il concetto è chiaro ed evidente. «Più si eleva il grado di competenza e conoscenza, più si abbassa il livello della paura, che non è solo dei genitori ma anche, spesso, dei sanitari». Un processo che si chiama “empowerment”: un’energia che deriva dalla presa di coscienza di come si possa affrontare a viso aperto la malattia, per il bene dei bambini, ma anche, e soprattutto, per la tranquillità dei genitori. «Loro stessi vengono messi in grado di interagire costruttivamente nei confronti degli stessi medici, in un processo di comprensione che procede di pari passo».
Per rendere sempre più salda ed efficace la collaborazione delle Associazioni in Rete abbiamo scelto di condividere i progetti di successo, realizzati dalle organizzazioni vicine alla Fondazione, sui nostri spazi web. Vogliamo mettere a fattor comune idee e processi vincenti, da cui trarre ispirazione e nuovo entusiasmo. Fondazione Telethon dà visibilità ai progetti delle singole Associazioni, nati con l'obiettivo di migliorare la qualità di vita dei pazienti con una malattia genetica rara. Vogliamo così stimolare il confronto e la possibilità per tutti di entrare in contatto con le Associazioni o richiedere approfondimenti in merito alle iniziative raccontate.
