Ilaria, nata con la atrofia muscolare spinale di tipo 2, a 15 mesi non riusciva a gattonare. Oggi a 7 anni, grazie a una terapia, riesce a stare in piedi e muovere qualche passo.
A guardare il sorriso furbetto di Ilaria succedono due cose: ci si trova a sorridere inteneriti e si rafforza la fiducia nella ricerca. La storia di questa bimba nata nel novembre 2013 dice tanto e insegna ancora di più. Come raccontano le parole di mamma Elena. «Ilaria a 15 mesi gattonava, ma non stava in piedi. Da mamma ero preoccupata per la sua poca forza. Da allora cominciarono visite, controlli, esami. Fino alla diagnosi di sma tipo 2». Ma la svolta che riaccende la forza di Elena e Maurizio arriva presto. «Il giorno dopo eravamo già stati presi in carico al Sapre e da lì iniziò la nostra strada. La nostra convivenza con la sma. Non ci siamo mai sentiti abbandonati».
Ilaria inizia varie attività riabilitative, anche a casa. Nel 2016, quando Ilaria comincia l’asilo, la famiglia partecipa a “Mio figlio ha una quattro ruote”, un’esperienza che aiuta ad aprirsi al mondo. Ilaria, nonostante stia bene, comincia a perdere forza: gattonare diventa difficile e «le matite non funzionano, non colorano!». Ma il 21 dicembre 2017, a quattro anni, inizia, al Besta di Milano, una terapia appena approvata. E comincia la «nostra risalita». I miglioramenti sono importanti. In un anno riprende a gattonare a colorare, a sollevare oggetti più pesanti, a stare in piedi con deambulatore e tutori e a fare piccoli e grandi passi. E non finisce qui. «Ora Ilaria fa qualche passo senza tutori, senza deambulatore. Ora ci fa anche gli scherzi: scende sola dal divano e, gattonando, si nasconde per casa».
Mamma Elena, infermiera con papà Maurizio, è grata alla ricerca, verso cui ha sempre nutrito speranza e fiducia. «Senza la ricerca, Ilaria non sarebbe ora una bambina così forte. Ma certamente non avrebbe perso il suo sorriso e la sua tenacia, che da subito sono stati per noi il farmaco per affrontare questo percorso». Ma oltra alla ricerca, c’è di più. «L’amore della sorella. Grazie a lei, Ilaria si diverte tantissimo anche in quelle giornate in cui deve fare terapia riabilitativa. Arianna riesce sempre a distrarla e a trovare un modo per giocare insieme. Anche a scuola siamo stati fortunati, abbiamo trovato nel nostro percorso persone magnifiche, che sanno ascoltare le esigenze di ogni alunno e che hanno compreso quanto sia importante e che andare a scuola è un diritto di tutti. Ilaria è entusiasta di andare a scuola, sempre con il sorriso». Un sorriso che si accende anche sul viso di mamma Elena: «La gioia più grande è pensare a come in questi anni la ricerca ha cambiato il futuro di tutti noi. Lo dico come “smamma”, come infermiera e come donna».
