Lucia non è invisibile

La ragazza nata con fibrosi cistica non si arrende e vuole «gridare al mondo di vivere questa vita e di credere nelle favole, che vi assicuro che esistono».

Sono più di venti i tatuaggi che Lucia ha collezionato nel corso degli anni sul suo corpo. Tra questi senza dubbio quello che racconta meglio la sua storia è la scritta “Just Breath” che vuol dire “solo respirare”.

Sì, perché quella che per noi è un’azione scontata e presente fin dalla nascita, per Lucia è una lotta quotidiana contro le infezioni respiratorie, una battaglia costante contro il tempo e contro la malattia. Lucia convive infatti con la fibrosi cistica, la malattia genetica ereditaria più frequente tra le popolazioni di origine caucasica (Europa e Nord America) caratterizzata da secrezioni più dense del normale, che hanno effetti dannosi soprattutto a carico degli apparati respiratorio e digestivo, con progressivo deterioramento della funzionalità respiratoria.

Lucia ha 32 anni ed è una ragazza che vuole far conoscere la sua storia per sensibilizzare più persone possibili. Il suo obbiettivo è quello di rendere visibile, ciò che invece agli altri sembra invisibile perché «per le persone se non sei su una sedia a rotelle non sei malato». Ma lei sa che non è vero, lei che ha avuto la diagnosi di fibrosi cistica a sole 48 ore dalla nascita.

Per i suoi genitori, totalmente ignari di essere portatori sani della malattia, all’inizio è stato un duro colpo, ma poi hanno deciso di crescere Lucia sulla strada della libertà, senza privarla di vivere le esperienze dei suoi coetanei. Ha sempre seguito la routine quotidiana dei farmaci e delle terapie, ma per il resto non si è mai sentita diversa dagli altri. Nella sua vita non sono mancate le serate in discoteca, le notti fuori a casa delle amiche, le gite scolastiche, i viaggi in paesi stranieri, tanti sport e tante passioni come il teatro, la danza e la fotografia.

Tutto questo è stato possibile anche perché fino all’età di 22 anni Lucia è stata molto bene. A differenza di molti altri ragazzi e ragazze con la stessa malattia, lei si è dovuta sottoporre a pochissimi ricoveri e la sua funzionalità respiratoria è stata sempre buona.

Ma la vita per Lucia non è comunque stata semplice: è il primo caso al mondo di paziente con fibrosi cistica, colpito anche da neuroblastoma addominale, un tumore maligno al terzo stadio che andava a inglobare anche la aorta e la vena cava del cuore. Un tumore sconfitto grazie alla chemio e alla successiva operazione. Negli anni poi a colpirla sono stati anche un tumore alla tiroide e uno al colon, e il diabete, solo quest’ultimo causato dalla fibrosi cistica. Poi a 22 anni anche la fibrosi cistica ha cominciato a farsi sentire prepotentemente. Sono aumentati i ricoveri, le infezioni respiratorie e con loro i blocchi intestinali.

Lucia ha due mutazioni del gene CFTR molto rare, poco studiate, e per questo non ha accesso ai modulatori che oggi hanno salvato e cambiato la vita al 70% della popolazione mondiale con fibrosi cistica. È consapevole della sua condizione e proprio per questo è ancora più determinata a sostenere la ricerca e a cercare di far arrivare la sua voce il più lontano possibile, usando anche i social.

«Vorrei gridare al mondo di vivere questa vita, di morderla... di lasciare mille sorrisi, di viaggiare, di amare forte genitori e partner e voler bene agli amici che ci sono sempre stati... e soprattutto credete nelle favole, vi assicuro che esistono... nella mia testa io continuo a vivere anche per tutti i miei amici che non ci sono più. Devo continuare a vivere anche per loro e lottare per la guarigione mia e di tutti i miei fratelli con la fibrosi cistica del mondo, sostenendo la ricerca scientifica».