Il 30 aprile e il 1° maggio schierati al fianco di Rosita e di tutte le mamme, prendi i Cuori di biscotto Telethon per sostenere la ricerca.
«La cosa più bella sono i ricordi, perché è a quelli che ci si aggrappa nei momenti tristi. Quello che io ho di te è e sarà sempre il ricordo più bello, quello che mi ha travolto magnificamente la vita dal primo istante in cui ti ho visto dentro quella piccola culla di cristallo. Da quel giorno abbiamo cercato di fare il possibile per capire cosa avessi, e quando 7 anni fa abbiamo scoperto la malattia ultra-rara che ti affligge, abbiamo iniziato a cercare disperatamente una cura».
Così scrive mamma Rosita in una lettera dedicata al figlio Davide, nato con la AHDS-MCT8, una malattia genetica rara.
Ognuno di noi ha delle date scritte sul cuore perché hanno fatto prendere una nuova strada alla nostra esistenza. Per Rosita e suo marito Giorgio è stato un 23 aprile a cambiare la loro vita. Quel giorno del 2003 adottano Davide, di soli 26 giorni.
Passano solo pochi mesi e la gioia nei loro cuori lascia spazio all’angoscia: la crescita del bambino non procede come dovrebbe. Il piccolo Davide non riesce a controllare la testa e i movimenti del corpo. E subito inizia il doloroso cammino alla ricerca di un nome, di una diagnosi.
Ci vorranno 12 anni a Rosita e Giorgio prima di sapere il nome della malattia di Davide: è la sindrome di Allan Herndon Dudley (AHDS), una malattia genetica dovuta a un difetto nel trasporto degli ormoni tiroidei (MCT8). Rarissima, al mondo se ne conoscono solo 200 casi di cui 14 in Italia è una encefalopatia congenita caratterizzata oltre che dal ritardo psicomotorio, da distonia (alterazione del tono muscolare) ed epilessia.
«Quando ti dico che ti adoro tu ancora mi sorridi e mi dai la forza di andare avanti ogni istante sempre e solo per te»
Rosita al figlio Davide
La diagnosi li piega ma non li spezza. Rosita e Giorgio non vogliono arrendersi. Sanno che la ricerca scientifica è l’unica strada per aiutare il loro bambino (ormai ragazzo) e quelli che verranno dopo di lui, così decidono di dar vita ad un’associazione. È ancora un 23 aprile, ma del 2015: nasce l’associazione di cui papà Giorgio diventa Presidente “Una Vita Rara AHDS-MCT8 Onlus” finalizzata a far conoscere la malattia e a raccogliere fondi per sostenere la ricerca scientifica.
Andare sempre avanti è nel dna di “Una Vita Rara AHDS-MCT8 Onlus”, per questo nel 2020 decidono di affidare a Fondazione Telethon la selezione del progetto più meritevole da finanziare attraverso il bando “Seed grant”, per guardare avanti per arrivare un giorno a una cura.
«Quella cura che se mai si troverà, - continua mamma Rosita nella sua lettera indirizzata al figlio - a te non servirà perché sei ormai troppo grande… ma che speriamo possa servire a qualche bambino con la tua stessa malattia. Tante cose sono cambiate da allora tranne il fatto che quando ti dico che ti adoro … tu ancora mi sorridi e mi dai la forza di andare avanti ogni istante sempre e solo per te»
