L’iniziativa è ideata dall’Associazione Persone Sindrome di Williams (APW) Italia Onlus.
Giulia, 16 anni, e Adriana, 13 anni, abitano distanti 700 km ma sono vicine grazie alla volontà di aprirsi al mondo con più fiducia e intraprendenza. Una a Genova, l’altra a Napoli, hanno molte cose in comune: in primis, sono animate da grande tenacia e desiderio di vivere a pieno la loro adolescenza; inoltre hanno entrambe la sindrome di Williams.
«Il progetto “Io me la cavo” nasce proprio con l’intento di offrire ai ragazzi con sindrome di Williams la possibilità di muoversi nella quotidianità con maggiore dinamicità e autonomia, partendo da gesti semplici e consueti, come rifarsi il letto, attraversare una strada o pagare la colazione al bar» spiega Paola Risso, presidentessa dell’Associazione Persone Sindrome di Williams (APW) Italia Onlus e mamma di una delle ragazze coinvolte nel progetto.
“Io me la cavo” parte nel capoluogo ligure nel 2019. Il programma prevede un incontro al mese, la domenica pomeriggio, alla cui guida si alternano due educatrici. «Abbiamo svolto attività differenti - racconta Giulia - come andare a teatro, al cinema e anche in discoteca». È simpatica e gioviale questa studentessa del Liceo Artistico Paul Klee di Genova che candidamente confessa la sua scarsa «propensione» al disegno (testuali parole “sono una schiappa”). «Le nostre domeniche insieme - continua Giulia - si aprivano generalmente con la colazione al bar e il pranzo al ristorante, per poi proseguire con passeggiate in città, visite ai musei e serate di intrattenimento».
A Giulia è piaciuta particolarmente la visione, a teatro, della Sirenetta in versione LIS «con tante persone non-udenti che seguivano lo spettacolo attraverso un linguaggio fatto di gesti», ma anche i pomeriggi in discoteca «perché ballare è una delle mie passioni, soprattutto il latino-americano che ho studiato per qualche tempo». «Purtroppo le domeniche di incontri si sono dovute interrompere a causa della pandemia» racconta Paola Risso.
Una delle valenze di questa esperienza - che si replica a Napoli da qualche settimana con alcune differenze - è la condivisione di momenti di socialità tra coetanei. «Le stesse esperienze, se svolte in famiglia - specifica Paola - non avrebbero probabilmente lo stesso effetto in termini di conquista di autostima e consapevolezza di sé da parte dei ragazzi».
Nel capoluogo campano, il progetto, partito nel settembre del 2020, è condotto da una psicologa e coordinato da Jolanda Palma, segretaria del Consiglio Direttivo dell'Associazione e madre di Adriana, una delle tre ragazze che, insieme a Francesca e Chiara, si incontrano una volta a settimana.
«Chi ha una disabilità come quella portata dalla sindrome di Williams, che comporta ritardo psicomotorio, difficoltà nella coordinazione dei movimenti e un ritardo mentale più o meno grave - sottolinea Jolanda - spesso non riesce a compiere neppure attività di quotidiana routine, dipendendo quindi sempre inevitabilmente da qualcun altro. Si lavora quindi, seguendo dei percorsi personalizzati che tengano conto della situazione di partenza di ognuna e delle possibili competenze da raggiungere, procedendo con gradualità e proponendo via via attività sempre più complesse, ma fattibili».
Alla figlia Adriana, per esempio, è piaciuto molto il pomeriggio trascorso ai fornelli «cucinando gli spaghetti al pomodoro». Prossima agli esami di terza media, appassionata di musica rock e legatissima al suo cane doberman Tabata, si accinge a intraprendere la strada dell’Istituto Alberghiero. «A me piace anche imparare a gestire i soldi – spiega Adriana - provando a comprare degli articoli di cartoleria e andando a fare la spesa».
«Il nostro intento - sottolinea la presidente Paola Risso - è di replicare questo format in ogni regione dove è presente l’associazione ed è per questo, restrizioni permettendo, che attendiamo lo stimolo degli stessi soci, così come è avvenuto a Napoli». Un contributo cruciale per consentire ai ragazzi di guardare al futuro con più fiducia, condividendo momenti di impegno ma anche di divertimento, e alle famiglie di disporre di un supporto formativo tangibile, oltre che di una parentesi di sollievo dalle incombenze quotidiane.
Per rendere sempre più salda ed efficace la collaborazione delle Associazioni in Rete abbiamo scelto di condividere i progetti di successo, realizzati dalle organizzazioni vicine alla Fondazione, sui nostri spazi web. Vogliamo mettere a fattor comune idee e processi vincenti, da cui trarre ispirazione e nuovo entusiasmo. Fondazione Telethon dà visibilità ai progetti delle singole Associazioni, nati con l'obiettivo di migliorare la qualità di vita dei pazienti con una malattia genetica rara. Vogliamo così stimolare il confronto e la possibilità per tutti di entrare in contatto con le Associazioni o richiedere approfondimenti in merito alle iniziative raccontate.
