In libreria, una storia per i più piccoli dalle sfumature fantastiche, che aiuta i suoi lettori a sentirsi meno soli nell'affrontare la discinesia ciliare primaria e per promuovere l'inclusione nelle scuole.
Vergogna e senso di emarginazione. Sono questi i sentimenti che spesso i bambini che convivono con una malattia genetica rara raccontano di provare nel corso della loro infanzia. La paura di non essere accettati dai loro coetanei è un sentimento universale, sia che la malattia sia evidente da un punto di vista fisico, sia che non lo sia.
È per questo motivo che l'Associazione Italiana Discinesia Ciliare Primaria – Sindrome di Kartagener Aps, tra le associazioni in rete di Fondazione Telethon, ha deciso di realizzare un libro dedicato ai suoi più piccoli associati, i bambini dai 6 ai 12 anni.
"Il Segreto di Koraline", scritto da Francesca Dall'Ara psicologa e psicoterapeuta, illustrato da Giada Negri e edito da Carthusia Editore, è un testo onirico, poetico, dove non ci sono grandi avventure, ma dove le parole e le immagini scelte hanno l'obbiettivo di far sentire meno soli i bambini con la discinesia ciliare.
La discinesia ciliare primaria è una rara malattia genetica caratterizzata da infezioni ricorrenti delle vie respiratorie, spesso associata a una posizione anomala degli organi interni.
Nei pazienti con discinesia ciliare primaria le ciglia e i flagelli, presenti nelle mucose di rivestimento delle vie aree, hanno un movimento alterato che non garantisce un'efficace rimozione del muco e questo comporta fin dalla nascita il ripetersi di bronchiti, polmoniti, otiti, oltre che rinorrea continua e tosse catarrale persistente.
"I nostri bambini - raccontano Letizia Andolfi, Presidente dell'Associazione, e Sara Bellu, consigliere dell'Associazione e ideatrice del progetto - devono fare fisioterapia respiratoria due volte al giorno per poter stare bene. Questo vuol dire svegliarsi presto la mattina, rinunciare ad alcune attività sociali. I bambini non condividono volentieri con i loro coetanei la malattia, perché hanno paura di essere presi in giro e isolati. Per questo abbiamo deciso di raccontare loro la storia di Koraline, una sirena dalle ciglia immobili che grazie al supporto costante della sua famiglia e di suo fratello trova finalmente il coraggio di mostrare a tutti la sua diversità. Koraline quando respira soffia fuori fragili bolle di aria, che inizialmente nasconde all'interno delle bottiglie per non riempire il mare".
Il libro nasce come un dono da far consegnare ai medici dei centri di riferimento sulla discinesia ai piccoli pazienti per far vivere in maniera piacevole le visite mediche.
Poi è arrivato anche nelle scuole e nelle librerie dove è diventato un mezzo efficace per affrontare il tema dell'inclusione, in particolare di chi è più fragile.
L'importanza della storia di Koraline
"Quando leggiamo il libro con i ragazzi delle quarte e delle quinte elementari - racconta Federica Silvestro, paziente con la discinesia e insegnante dell'Istituto Comprensivo di Saluzzo in Piemonte, una delle prime scuole in cui è stato letto il libro - sono tanti gli spunti che emergono. I bambini si chiedono cosa sono le sindromi rare, cosa sono le associazioni e anche come mai alcune malattie non si vedono, proprio come la discinesia. Dopo aver letto la storia di Koraline, facciamo anche delle attività pratiche dove tutti i bambini hanno la possibilità di buttare fuori con delle bolle di sapone colorate qualcosa che non gli piace, proprio come la sirena".
La storia di Koraline è universale, per questo nel testo non si fa riferimento esplicito alla malattia. Perché tutti i bambini, per un motivo o per un altro, possono provare quel senso di vergogna durate la loro infanzia. La paura di non essere accettati, la paura di essere presi in giro sono sensazioni che appartengono a tutti.
Koraline mostra ai bambini quanto sia importante avere vicino la famiglia, fonte di rassicurazione e sicurezza.
Da ottobre il libro realizzato dall'Associazione Italiana Discinesia Ciliare Primaria – Sindrome di Kartagener Aps è in vendita anche nelle librerie. Vista la capacità del testo di affrontare una tematica importante come quella dell'inclusione, l'associazione continuerà a proporre il libro nelle scuole primarie anche il prossimo anno, perché sempre più bambini, come Koraline, trovino il coraggio di essere loro stessi, di uscire dalla loro bolla e di condividere la loro storia.
Per rendere sempre più salda ed efficace la collaborazione delle Associazioni in Rete abbiamo scelto di condividere i progetti di successo, realizzati dalle organizzazioni vicine alla Fondazione, sui nostri spazi web. Vogliamo mettere a fattor comune idee e processi vincenti, da cui trarre ispirazione e nuovo entusiasmo. Fondazione Telethon dà visibilità ai progetti delle singole Associazioni, nati con l'obiettivo di migliorare la qualità di vita dei pazienti con una malattia genetica rara. Vogliamo così stimolare il confronto e la possibilità per tutti di entrare in contatto con le Associazioni o richiedere approfondimenti in merito alle iniziative raccontate.
