Il futuro è una pagina bianca per Alberto

Le “difficoltà della vita di Alberto sono legate ad una malattia genetica rara, la distrofia muscolare di Duchenne, che lo accompagna da quando ha 2 anni. Ma Alberto riscopre fiducia in se stesso e crede in un futuro diverso.

Ci vuole costanza e impegno nel superare gli ostacoli che ciascuno di noi può incontrare nella propria vita, esattamente come è accaduto ad Alberto, che oggi ha 21 anni e una lunga strada da raccontare.

Le “difficoltà” che hanno segnato la vita di Alberto sono legate ad una malattia genetica rara, la distrofia muscolare di Duchenne, che gli è stata diagnosticata quando aveva appena 2 anni; una patologia neuromuscolare caratterizzata da atrofia e debolezza dei muscoli a progressione rapida, a causa della quale fin da bambino è costretto a muoversi con l’ausilio della carrozzina.

Alberto ricorre fin da subito a tutti i possibili strumenti utili a rallentare l'avanzare della malattia, come la fisioterapia e il nuoto, ma deve affrontare la cruda realtà del fatto che non ci sia una cura definitiva. È questo che ha sconvolto i suoi genitori; è questo che tormenta il suo cuore; ed è questo l’obiettivo di Fondazione Telethon: dare ad Alberto e a chi convive con una malattia genetica rare un futuro diverso e migliore che garantisca loro la possibilità di una nuova cura capace di regalare quel che oggi non è possibile.

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«Fin da piccolo - racconta Alberto - ho avuto a fianco la mia sorellina Arianna, complice di avventure e alleata in ogni momento. I miei genitori hanno affrontato tutto con tanto coraggio, ma io ricordo che a sei anni, quando ho iniziato a frequentare la scuola elementare, alcuni bambini mi tenevano a distanza perché mi vedevano diverso a causa della malattia e questo mi ha portato a chiudermi in me stesso».

La prima grande sfida che Alberto deve affrontare si chiama “solitudine del cuore”, una sensazione interiore che lo rende introverso e timido, chiuso al mondo e agli altri. Grazie alla famiglia, però, e ad un educatore speciale che lo ha sostenuto in ogni momento, quel bimbo insicuro e incerto, si lascia accompagnare e aiutare nel percorre una strada in salita. «Non volevo uscire, mi vergognavo e non accettavo la mia situazione – racconta -. Ma poi alle scuole superiori le cose sono cambiate perché ho capito che non dovevo piangere su ciò che non potevo fare, ma godermi tutto ciò che riuscivo a fare!».

È così che Alberto percorre le tappe della sua crescita rafforzando carattere e relazioni importanti. Ha scoperto passioni come la storia antica, la fumettistica e la musica rock e la sua vita si è arricchita di tanti amici e belle emozioni. Fino a quando, una gita a Barcellona con la scuola, segna una svolta verso la voglia di autonomia e la fiducia in se stesso.

«Una cosa che mi ha migliorato la vita - ricorda - è stato il passaggio dalla carrozzina manuale a quella elettrica che mi ha consentito di essere più libero e indipendente negli spostamenti e poi l’incontro con l’associazione Uildm mi ha riempito di entusiasmo». Oggi Alberto è impegnato in tanti progetti di sensibilizzazione verso la disabilità e partecipa attivamente al gruppo Giovani nazionale Uildm, ma si occupa anche di moda inclusiva e abbattimento delle barriere architettoniche e sociali.