La prima pubblicazione di Crisa La Civita nasce allo scopo di aiutare i piccoli lettori a elaborare il lutto e di supportare i genitori in questo difficile percorso. Sostiene la ricerca scientifica e può essere utile alla sensibilizzazione sulle malattie rare.
“Il bar dei sogni” è un libro nato da una forte storia personale e contribuisce a supportare la ricerca attraverso l’Associazione Italiana Encefalopatie da Prioni (A.I.En.P.). «La storia nasce dalla perdita di mia madre, avvenuta nel 2021 a causa di una malattia da prioni, la malattia di Creutzfeldt-Jakob, una forma sporadica di encefalopatia da prioni, racconta l’autrice Crisa La Civita. Mia madre ha iniziato ad avere i primi sintomi all’inizio del lockdown. In quel periodo era tutto molto complicato, prenotare le visite specialistiche e gli esami è stato difficile, gli ospedali erano inaccessibili, abbiamo dovuto fare tutto privatamente. Non sapevamo a chi rivolgerci e i primi accertamenti non avevano condotto a nulla di certo».
L’incontro con il neurologo Paolo Calabresi del Gemelli ha permesso di avere una diagnosi precisa. «Il dottor Calabresi – continua Crisa – è un medico molto competente, ha individuato subito la malattia, nonostante la sua rarità». Le encefalopatie da prioni sono rare patologie neurodegenerative, che derivano dalla trasformazione di una proteina in una forma anomala chiamata prione. Purtroppo, attualmente non vi è una cura per le encefalopatie da prioni. «Oltretutto – spiega Crisa – la malattia di Creutzfeldt-Jakob non è ancora riconosciuta nella lista delle malattie rare, ciò ha comportato notevoli difficoltà per quanto riguarda procedure burocratiche e costi dei trattamenti».
Nonostante le immense difficoltà, la madre di Crisa è rimasta a casa, curata e coccolata soprattutto da chi ha condiviso con lei tutta la vita: il marito Enrico. «Una scelta coraggiosa – aggiunge Crisa - ma in una qualsiasi struttura non sarebbe potuto entrare nessuno a causa del Covid. I sintomi hanno avuto una progressione velocissima, abbiamo passato sei mesi che faccio fatica ancora oggi a ricordare».
«La malattia di mia madre è stata del tutto inaspettata e metabolizzare quello che è successo è stato difficile, lo è tuttora. Il dolore più grande per me è stato quello di pensare che i miei figli, all’epoca di 2 e 3 anni, stavano per perdere una nonna meravigliosa. Non sapevo come aiutarli: cosa si può dire a bambini così piccoli? Cosa gli avrei detto appena fossero cresciuti? Mentre la malattia di mia madre avanzava inesorabile, non trovavo pace e ho provato a cercare conforto nei libri.In quel contesto ho iniziato a prendere in prestito dalla biblioteca comunale gli albi illustrati che mi sembravano fare al caso mio (nostro). Poi una sera, ho iniziato a raccontare a Giacomo e a Mariadele una storia da me inventata. Prima di addormentarsi raccontavo loro di un luogo a cavallo tra realtà e fantasia, in cui è possibile incontrare di nuovo le persone che ci hanno amato e che abbiamo amato, e vivere con loro esperienze passate e anche nuove: il bar dei sogni».
La trama del libro inizia così a prendere forma. «Giorno per giorno, modificavo qualcosa della storia, poi ho iniziato ad annotare le idee e le immagini che mi venivano in mente su una nota del mio cellulare. Qualche tempo dopo aver perso mia madre, ho iniziato a pensare che quella storia avesse un senso profondo: attraverso quelle parole il dolore avrebbe potuto evolversi in qualcosa di bello».
Il confronto con la consulente letteraria Maria Polita, che ha posto l’accento sull’impronta universale della storia di Crisa, dà all’autrice il coraggio di provare la strada della pubblicazione. «Io sono un avvocato, faccio tutt’altro nella vita, ma ho cercato di sondare il difficile mondo dell’editoria per dare un futuro a “Il bar dei sogni”. Ho imparato a fare una sinossi, una nota bibliografica, ho curiosato in alcune fiere del libro e poi mi sono fatta coraggio, ho inviato la mia storia a diverse case editrici».
Crisa aveva provveduto a scegliere chi avrebbe dovuto accompagnare con le immagini le sue parole: le illustrazioni di Maria Cristina Spagarino sono dolci e hanno un tratto sognante. «Insieme abbiamo lavorato bene, sono stata fortunata a incontrarla in quest’avventura».
Nel frattempo, Crisa condivide la sua opera anche con Raffaella Robello, presidente dell’Associazione Italiana Encefalopatie da Prioni (A.I.En.P.), che fa parte delle Associazione in Rete di Fondazione Telethon, mettendo il libro al servizio dell’associazione e della ricerca, sensibilizzando sul tema delle malattie rare.
«Dopo qualche mese, ricevo la
proposta di pubblicazione da Giacovelli Editore, giovane casa editrice pugliese,
fondata da Paolo Giacovelli e gestita da un team di ragazzi dinamici e creativi.
La scrittura ha avuto per me un potere terapeutico, – prosegue Crisa – mi
ha aiutato ad affrontare il dolore. Mi piace pensare che mia madre abbia voluto
farmi un ultimo regalo, facendo nascere in me quella che ormai è diventata una
grande passione».
Crisa, infatti, ha continuato a scrivere e ha vari progetti che vuole portare
avanti. «Con “Il bar dei sogni” sono riuscita a trasformare il dolore,
veicolandolo in qualcosa di utile, bello ed eterno. Se non avessi vissuto
tutto questo, non avrei mai iniziato a scrivere. Ho imparato che vedere nel
dolore e nelle esperienze negative anche un’occasione per crescere, è l’unico
modo per migliorarsi e per guardare oltre».
«La pubblicazione de “Il bar dei sogni” è l’occasione per raccontare la mia esperienza e raggiungere il mio scopo: parlare di malattie rare, che non sono solo ingiuste e crudeli, come tutte le malattie – conclude l’autrice – ma escludono un elemento essenziale che è necessario per poter lottare fino alla fine: la Speranza. Ed è proprio quella speranza che la mia storia vuole infondere nei piccoli lettori, e in generale in tutti quei lettori che desiderano confrontarsi con temi importanti e difficili da affrontare con i bimbi, come la morte e il distacco, ma in modo positivo e sereno».
Per rendere sempre più salda ed efficace la collaborazione delle Associazioni in Rete abbiamo scelto di condividere i progetti di successo, realizzati dalle organizzazioni vicine alla Fondazione, sui nostri spazi web. Vogliamo mettere a fattor comune idee e processi vincenti, da cui trarre ispirazione e nuovo entusiasmo. Fondazione Telethon dà visibilità ai progetti delle singole Associazioni, nati con l'obiettivo di migliorare la qualità di vita dei pazienti con una malattia genetica rara. Vogliamo così stimolare il confronto e la possibilità per tutti di entrare in contatto con le Associazioni o richiedere approfondimenti in merito alle iniziative raccontate.
