Benessere e divertimento, sono queste le parole su cui SMAile Onlus ha scelto di costruire il progetto I SWIM SMA per portare in acqua i bambini affetti da sma, malattia genetica rara neuromuscolare caratterizzata dalla progressiva morte dei motoneuroni, le cellule nervose del midollo spinale che impartiscono ai muscoli il comando di movimento.
Il nuoto, da sempre considerato lo sport perfetto per la formazione fisica infantile, in questo caso si carica di ulteriori aspetti positivi. Avvolti, cullati e sorretti dall’acqua calda della piscina, infatti, i bambini sma riescono non solo a compiere movimenti impensabili all’asciutto, ma anche ad eseguire attraverso la pratica dell’apnea esercizi respiratori importanti per la loro patologia, perché rendono le vie respiratorie più pulite. Il tutto senza mai trascurare l’aspetto giocoso, che deriva dallo stare a mollo.
«Se manca il benessere non mi diverto e se non mi diverto non sto bene» è questa la filosofia che ha spinto Andrea Fabac, a capo della Onlus, a ideare il progetto nel 2014. Un’idea che è partita da una necessità personale, quella di cercare di migliorare la qualità della vita di suo figlio, ma che si è poi trasformata, come spesso succede, in un’incredibile esperienza collettiva che oggi, dopo ben 5 anni, aiuta molti bambini con la sma 2 e 3 e che può vantare il sostegno di due testimonial d’eccezione come Umberto Pellizzari e Ilaria Molinari, campioni mondiali apneisti.
I SWIM SMA si articola da sempre su due binari paralleli, perché per far sì che i bambini svolgano gli esercizi in piscina c’è bisogno di istruttori altamente qualificati. Ogni anno a maggio, quindi, l’associazione organizza a Montegrotto Terme nella piscina Y-40 un corso operatore I.S.S. di due giornate, composto da attività teorica e pratica e rivolto principalmente ad apneisti, perché hanno già dimestichezza con l’acqua e con l’apnea e possono seguire al meglio i bambini e le loro necessità. Il metodo che viene insegnato, con il supporto di Apnea Academy, è quello di Sonia Bonari, laureata Isef, che dal 2009 segue bambini smacon percorsi di motricità in acqua. «Durante le due giornate i nostri corsisti hanno la possibilità di mettere sin da subito in pratica quanto appreso nelle lezioni, immergendosi in vasca proprio con bambini sma, in modo tale da capire sin da subito cosa vuol dire stare in acqua con loro».
Ad oggi sono 60 le persone formate in questi 5 anni di progetto. Circa 20 operano su tutto il territorio nazionale fornendo ai bambini rari e alle loro famiglie corsi acquatici specializzati che, uniti all’uso della macchina per la tosse, dell’ambu e di tutte quelle tecniche e macchinari specifici per chi ha l’atrofia muscolare spinale, permettono loro di sentirsi meglio. «Non possiamo associare la parola terapia ai nostri corsi, perché queste sono affermazioni che spettano solo ai medici. Il nostro obiettivo è quello di migliorare la quotidianità dei nostri figli a livello respiratorio ed infiammatorio, offrendo loro un momento di un’ora, un’ora e mezza alla settimana in cui stare bene fisicamente, divertendosi in piscina».
Il prossimo corso I SWIM SMA si terrà a Montegrotto Terme il 4 e il 5 maggio. Chi fosse interessato può trovare tutte le informazioni sul sito www.iswimsma.com.
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