L’Associazione Pazienti Mondo Charge si occupa di sostenere le famiglie e i bambini con sindrome Charge, creando una rete di comunicazione e organizzando progetti virtuosi.
Il progetto F.I.R.E. – Formazione sull’Inclusione e Resilienza Educativa per i bambini con sindrome Charge e disabilità sensoriale complessa nasce dalla volontà dell’Associazione Mondo Charge di favorire il benessere psicofisico e promuovere il pieno sviluppo del potenziale dei bambini con questa malattia rara, troppo spesso penalizzati in ambito scolastico.
La sindrome Charge è una malattia genetica rara, che determina anomalie e malformazioni a danno di diversi organi. Riconosciuta come una delle maggiori cause di sordocecità, la sindrome Charge ha un’incidenza di 1/12.000 nati vivi e colpisce in egual modo sia maschi che femmine. Ogni bambino presenta aspetti clinici differenti, nonché potenzialità e necessità totalmente diverse. La sindrome, infatti, varia molto da caso a caso e richiede un percorso di cura e supporto fortemente individualizzato.
«Il nostro sistema scolastico,nonostante si avvalga di una legge ad hoc (la legge 104/92 che regolamenta l’inserimento dei bambini con disabilità) non è sufficientemente inclusivo – spiega Angela Amato Polito, vicepresidente di Mondo Charge, nonché referente del progetto F.I.R.E.–. Nella maggior parte dei casi, la normativa è infatti inattuata o difficilmente attuabile. Le ore di sostegno e di assistenza specialistica sono, quasi sempre, insufficienti e spesso gli insegnanti di sostegno non sono specializzati».
Per gli studenti e le studentesse con sindrome Charge e disabilità sensoriale complessa esercitare il diritto all’istruzione diventa, quindi, un’utopia. «F.I.R.E. – continua la vicepresidente – è un progetto che nasce dai bisogni delle famiglie, con l’obiettivo di contribuire al potenziamento di un sistema di istruzione inclusivo, che garantisca l’inserimento e l’integrazione nella scuola dei bambini con sindrome Charge, contribuendo a migliorare il loro apprendimento e la qualità della loro vita sociale».
Il progetto, che si è svolto da ottobre 2022 a maggio 2023, si articolava in tre percorsi specializzati, dedicati rispettivamente alle famiglie, ai professionisti e agli operatori sociosanitari e agli insegnanti. Al corso online, gratuito e riconosciuto dal Miur, si sono alternate attività pratiche in presenza, con workshop a Milano e a Roma. «F.I.R.E. è un progetto innovativo, – spiega Amato Polito – è un momento zero, un’occasione per rifondare le basi delle conoscenze sulla sindrome Charge. Le metodologie e le modalità educative per ragazzi con sordocecità variano molto da caso a caso. Grazie a questo progetto abbiamo raccolto le buone pratiche già presenti e ne abbiamo trovate altre in ambito internazionale».
F.I.R.E. è nato anche grazie alla preziosa collaborazione con CBM Italia Onlus e l’Istituto dei Sordi di Torino. «Abbiamo coinvolto, inoltre, diverse realtà internazionali, tra cui il College del New Jersey, il Centro Studi del Delaware, l’Università del Michigan, CABSS Onlus, che hanno promosso la formazione grazie al contributo di esperti internazionali sulla sindrome Charge e la sordocecità. Attualmente siamo in una fase valutativa dei risultati raggiunti. L’idea è di continuare in questo settore, pensando a una formazione anche di livello superiore per i nostri ragazzi».
L’Associazione Nazionale Mondo Charge nasce nel 2017 dalla necessità di creare una rete di supporto fra le famiglie e favorire la cooperazione dei professionisti. «Abbiamo deciso di chiamarci Mondo Charge per due ragioni: la prima è che abbiamo imparato che siamo noi a dover entrare nel mondo dei nostri ragazzi per comprenderli e supportarli al meglio, la seconda è che il nostro obiettivo è rendere il mondo più accogliente per loro.Ci siamo posti degli obiettivi ambiziosi, tra i quali vincere il pregiudizio e creare awareness a più livelli: politico, educativo, sociale. A luglio dello scorso anno abbiamo organizzato la prima conferenza nazionale delle famiglie per le famiglie, a cui hanno preso parte professionisti da tutto il mondo».
«I nostri ragazzi – prosegue la vicepresidente di Mondo Charge – possono avere una vita piena, grazie a interventi riabilitativi e educativi adeguati. L’approccio medico è importante, ma quello umanistico è fondamentale per il loro sviluppo, per raggiungere il pieno potenziale. Con F.I.R.E. abbiamo pensato a un progetto che ponesse al centro i nostri ragazzi. L’obiettivo principale è la loro valorizzazione, capire il valore che un ragazzo con questo deficit può avere».
Angela è madre di Luca e conosce bene le difficoltà che possono sorgere in ambito scolastico. «Luca ha compiuto da poco 12 anni. È molto intelligente, ma ha una forma severa della sindrome. Ha avuto un distacco di retina, ha esigenze molto individualizzate. Frequenta una scuola per bambini sordi, ma spesso anche in contesti simili si fa fatica a relazionarsi con una disabilità grave, come quella di mio figlio. Spesso e in tutti gli ambiti sociali esiste un forte pregiudizio, legato ai disagi comportamentali, alle difficoltà nella gestione dei compagni e dell’ambiente. Le insegnanti di mio figlio si sono iscritte al corso e spero che ne abbiano tratto beneficio».
Nell’attuale sistema scolastico è difficile creare un percorso individualizzato, mancano risorse e competenze. «Spesso si pongono obiettivi minimi, ci si aspetta checon una condizione fisica impattante non si possa arrivare oltre. Io, invece, penso che, anche in presenza di un deficit cognitivo importante, andrebbero tentate tutte le strade per raggiungere il pieno potenziale, cosa che purtroppo spesso non accade».
Tra le famiglie dell’associazione non mancano, in tal senso, storie significative. È il caso di Carlo, per esempio, ritirato in terza elementare dai genitori, che hanno preferito optare per l’educazione parentale. Carlo ha imparato a leggere e scrivere, sa contare e fare tantissime cose, ma non è inserito in un contesto sociale dove può interagire con i suoi pari. Diverso è il caso di Filippo, che, non sentendosi incluso e valorizzato per anni all’interno del contesto scolastico, ha sviluppato un disagio emotivo che lo ha portato ad avere problemi comportamentali sempre più marcati ed è stato ingiustamente allontanato dalla scuola.
«Da tutte le storie – spiega la vicepresidente – si evince la necessità di una maggiore collaborazione tra le famiglie e gli operatori, e anche di una maggiore comprensione della realtà dei nostri ragazzi. È importante sottolineare come l’analisi degli aspetti relativi alla sordocecità, al funzionamento del cervello, ai comportamenti aggressivi e autoaggressivi, alla comunicazione, parta sempre da una comprensione generale del cervello e del comportamento umano. Ciò dimostra che i bambini e i ragazzi con sindrome Charge hanno alcuni comportamenti che sono esasperati dalla loro condizione e dalle privazioni sensoriali che vivono fin dalla nascita».
Per chi nasce sordocieco, infatti, l’apprendimento non avviene nella maniera canonica. «Mio figlio lecca e annusa ciò che non conosce. Compensa la mancanza di due sensi acquisendo l’informazione tattile e olfattiva. È stato dimostrato che un bambino totalmente cieco o sordo può imparare a leggere e scrivere. Gli operatori, però, devono avere competenze a 360 gradi, bisogna inventare e creare con i bambini un percorso. Loro sono le guide, ci fanno capire come apprendono. Partire dall’osservazione è importantissimo. Spesso un genitore vuole dimostrare che il figlio è intelligente, capace. Io ho smesso di dimostrare le capacità di mio figlio, mi circondo piuttosto di professionisti che abbiano la sensibilità di osservare, per poi valutare in che direzione muoversi».
F.I.R.E. è stato un progetto di grande utilità anche per raccogliere i bisogni degli operatori. «Ci sono stati circa 600 iscritti e 500 realmente attivi. Abbiamo avuto persino richieste di adesione da parte di persone che vivono all’estero. I percorsi pratici hanno dato vita a interessanti case studies. A livello di formazione non c’era nulla di così specifico, abbiamo ricevuto dei feedback utilissimi. Non tutti i professionisti possono lavorare con bambini così complessi. Sicuramente è un lavoro appagante, ma richiede tempo ed energie. Come vanno valorizzati i nostri ragazzi, andrebbero valorizzati anche i professionisti, che si impegnano per creare percorsi ad hoc, e per farlo seguono corsi di formazione mirati, spesso costosi e autofinanziati».
Per rendere sempre più salda ed efficace la collaborazione delle Associazioni in Rete abbiamo scelto di condividere i progetti di successo, realizzati dalle organizzazioni vicine alla Fondazione, sui nostri spazi web. Vogliamo mettere a fattor comune idee e processi vincenti, da cui trarre ispirazione e nuovo entusiasmo. Fondazione Telethon dà visibilità ai progetti delle singole Associazioni, nati con l'obiettivo di migliorare la qualità di vita dei pazienti con una malattia genetica rara. Vogliamo così stimolare il confronto e la possibilità per tutti di entrare in contatto con le Associazioni o richiedere approfondimenti in merito alle iniziative raccontate.
