L’Associazione “ARSACS ODV” ha deciso di partecipare per la seconda volta al Bando “Fall Seed Grant 2023” di Fondazione Telethon per finanziare la ricerca sulla atassia spastica di Charlevoix-Saguenay.
Tra pochi mesi Edoardo compirà undici anni. È nato con l’atassia spastica di Charlevoix-Saguenay e da un paio di anni le sue condizioni di salute sono stabili. «Siamo molto felici di questo anche se siamo sempre molto attenti a qualsiasi cambiamento e siamo consapevoli che il decorso della malattia è diverso da persona a persona», racconta la mamma Susanna.
Il lavoro dell’Associazione Arsacs odv, di cui Susanna è presidente, è stato inarrestabile fin dal 2018, anno della sua fondazione, e ha come principale scopo proprio quello di promuovere la ricerca medico-scientifica su questa patologia. Un lavoro che ha portato l’Associazione a raccogliere fondi da destinare al Bando Fall Seed Grant 2023 di Fondazione Telethon: «Abbiamo deciso di aderire al Fall Seed Grant 2023 per finanziare progetti di ricerca sull’atassia spastica di Charlevoix-Saguenay; questa è la seconda edizione a cui partecipiamo, dopo quella del 2021. Lo facciamo perché siamo estremamente consapevoli dell’importanza e del valore della ricerca scientifica e di come sia necessario promuovere ricerca di eccellenza. Con l’aiuto di Telethon possiamo farlo».
Attualmente Edoardo frequenta la quinta elementare e nello studio ha trovato un buon alleato nella tecnologia: per alcune materie, come l’italiano, utilizza per scrivere il computer, uno strumento che lo aiuta molto e gli permette di stare al passo con i suoi compagni di classe. Da quest’anno è anche affiancato da un educatore che lo supporta nelle difficoltà strumentali.
Edoardo sta iniziando a prendere maggiore consapevolezza della sua malattia e ne parla di più, questo a volte lo rende nervoso e stressato. Continua a mantenere il suo carattere dolce e allegro, ma comprende di non poter fare tutto come i suoi coetanei. «Edoardo non può giocare a calcio, o meglio può farlo, ma solo in porta. Lui è contento di essersi ritagliato questo ruolo, ma allo stesso tempo capisce che non può ricoprire anche tutti gli altri ruoli - racconta Susanna -. Mentre da più piccolo viveva senza farsi troppe domande, adesso nota di più le differenze».
Edoardo affronta delle difficoltà anche nell’articolazione del linguaggio: concentrandosi riesce a pronunciare le parole nel modo corretto, ma talvolta il suo modo di parlare è meno comprensibile agli altri: «Abbiamo preso in considerazione l’ipotesi di fargli iniziare la logopedia, ma in questo periodo così delicato per lui, non vogliamo sovraccaricarlo di attività e preferiamo farlo svagare con i suoi amici. Siamo molto attenti al suo equilibrio psicologico». È ancora un grande appassionato di scacchi e da poco ha infatti partecipato ad un torneo nazionale di squadra.
Per raccogliere fondi da destinare al supporto alla ricerca scientifica, l’Associazione Arsacs odv porta avanti tanti e bellissimi progetti. Tra questi, la collaborazione con il Teatro Lirico di Milano, che ha messo a disposizione i biglietti di uno spettacolo serale per la rivendita e il cui ricavato è stato destinato all’Associazione. Per Susanna e gli altri membri dell’Associazione è stata anche una fantastica occasione per rivedere gli amici di sempre e trascorrere una bella serata insieme.
L’Associazione ha inoltre prodotto un gioco di carte, ideato proprio dal fratello maggiore di Edoardo, Giacomo, quando frequentava la quinta elementare. Il gioco, che si chiama “Elf”, ha avuto talmente successo in classe che la mamma ha deciso di produrlo, grazie all’aiuto di Giacinta, un’amica illustratrice che ne ha curato la grafica e alla collaborazione di una casa editrice.
