Un piccolo libro dove i bimbi che affrontano le terapie in ospedale possono raccontare le loro emozioni.
Quando varca la soglia dell’ospedale di Borgo Trento, a Verona, almeno una volta al mese, Nicolò, 8 anni, veste la sua identità degli abiti e dello spirito indomito di un supereroe e affronta con sorprendente baldanza la sua periodica terapia. «Nel corso del tempo Nicolò ha modificato radicalmente il suo atteggiamento verso le regolari visite in ospedale - racconta la mamma Cristina - e mentre fino a qualche anno fa rappresentavano dei momenti spiacevoli, oggi sono diventate delle parentesi quasi di allegria».
Nicolò è affetto da iperinsulinismo congenito e la gestione della malattia fa da sempre parte della sua vita: «Non ha mai posto troppe domande sulle sue condizioni di salute, nonostante la dimestichezza con camici bianchi e cure mediche» sottolinea mamma Cristina.
Nicolò è solare e sempre felice. «Questa estate - racconta Cristina - riusciva a comunicare con dei bambini tedeschi senza sapere una virgola della loro lingua». Potenza della comunicazione non verbale che nei bambini è efficacissima. A Nicolò, come a molti altri bambini affetti da patologie metaboliche, è stato proposto dall’Aismme, l’Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie Aps, di raccontare il proprio percorso personale ed emotivo insieme alla propria malattia attraverso uno strumento capace di fermare sulla carta - grazie alcuni supporti grafici - sensazioni, sentimenti e stati d’animo percepiti nei giorni che intercorrono tra una terapia e l’altra.
Un piccolo libro realizzato sottoforma di vero e proprio diario, appunto il “Diario della mia Terapia”. «Volevamo favorire un approccio morbido e di fiducia alle terapie infusive da parte dei bambini - ci racconta Manuela Vaccarotto, Vice Presidente Aismme onlus - ma anche offrire un prezioso strumento di comunicazione a disposizione di famiglie e medici in merito ai cambiamenti che intervengono nei piccoli pazienti, che spesso sono restii o incapaci a spiegare le proprie emozioni e l’impatto della terapia sul loro corpo».
Il Diario è stato pensato per bambini fino ai 12 anni: «La terapia con utilizzo di un ago per un bambino è sicuramente fonte di stress. Insomma, gli effetti collaterali, la modalità e la periodicità delle somministrazioni hanno ricadute sulla qualità della vita e sulla quotidianità del piccolo paziente e della sua famiglia - spiega Vaccarotto - non stupisce dunque che spesso i bimbi rifiutino la terapia e vi si oppongano. Questo può diventare un problema, dal momento che la mancanza di aderenza alla terapia può portare a una minore efficacia del trattamento. Ecco, dunque, l’idea di rendere più positivo l’approccio alla terapia attraverso un percorso di gioco, che utilizza le modalità tipiche della comunicazione d’infanzia, disegni, adesivi, giochi».
Il bimbo può raccontare le sue emozioni e come ha trascorso le sue giornate applicando degli adesivi al diario. Il diario andrà poi condiviso con i medici curanti e che quindi potranno avvalersi di una mappatura precisa degli effetti fisici ed emotivi della terapia.
Il kit comprende anche un libretto con disegni e giochi che permettono di avvicinare i bambini in modo delicato alla terapia, spiegandone gli effetti, la condizione di “rarità” e i “trucchi” per non aver paura degli aghi oltre a vero e proprio diario con dei calendari che coprono 10 cicli di due settimane. I bambini potranno applicare ogni giorno gli adesivi con cui esprimersi. Ulteriori diari con cicli da una settimana o un mese sono scaricabili dal sito dell’associazione. Infine, un diploma, da consegnare al bimbo che attesta il coraggio e la determinazione dimostrata dai piccoli nell’affrontare la terapia.
Nicolò, nel frattempo, è diventato una vera star del proprio ospedale di riferimento. «Per lui ogni visita mensile è un po’ come ritrovare una seconda famiglia, un ambiente amico e confortevole, dove eventualmente fare anche nuove amicizie» conclude mamma Cristina.
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