Charcot-Marie-Tooth: il premio che racconta la malattia

Fabiana si è aggiudicata il secondo posto del premio promosso in Italia dall’Associazione ACMT-Rete per la malattia di Charcot-Marie-Tooth OdV.

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Mani imperfette, che si intrecciano riproducendo il tronco di un albero, «che si danno forza reciprocamente e che come radici cercano la connessione con i propri antenati», simbolo di energia e desiderio di nuova vita. Un’immagine emblematica, dal titolo «Nonostante tutto» che ha colpito la giuria internazionale chiamata a valutare le opere giunte alla fase finale del concorso artistico «Vivere con la CMT», dove la sigla indica la malattia di Charcot-Marie-Tooth.

«Sono un’appassionata d’arte, del tutto autodidatta» racconta Fabiana, siciliana di Barcellona Pozzo di Gotto (Messina) che ha colto al volo l’invito rivolto ad artisti, e non, dell’Associazione ACMT-Rete per la malattia di Charcot-Marie-Tooth (CMT) OdV su iniziativa della Federazione Europea per la CMT e le due principali associazioni americane (CMTA e HNF). «Abbiamo chiesto a tutti di interpretare in modo espressivo la propria esperienza collegata alla CMT, sia diretta che indiretta - spiega Filippo Genovese, referente scientifico e per i rapporti con l’estero dell’Associazione, oltre che social media manager - e le opere giunte sono state veramente tante, da ogni parte del mondo».

Fabiana è giunta seconda nella categoria over 16 anni, la sola italiana premiata. «Sono venuta a conoscenza del concorso tramite i canali social dell’associazione - ci racconta -. Così il pensiero è corso a un mio caro amico che convive con la CMT e che vive la sua condizione con grande slancio, facendo delle mani uno strumento di vitalità».

Fabiana è assistente in piscina e il lavoro non le consente più di coltivare la propria passione per il disegno artistico a tempo pieno, ma ci sono sempre le prime ore del mattino a venirle incontro. «Inizio a disegnare all’alba, mi alzo anche alle 4.30 e proseguo finché posso, poi figlio e lavoro mi richiamano all’ordine».

Tempo tiranno che non ha permesso a Fabiana di completare il suo disegno come avrebbe voluto. «In realtà, il progetto prevedeva che lo stesso disegno avrebbe dovuto essere trasferito su tela, ma i tempi del concorso non me lo hanno permesso, e allora ho deciso all’ultimo momento di perfezionare quello che originariamente doveva essere solo il primo schizzo. Per questo il premio è stato ancora più sorprendente ed emozionante».

Già lo scorso anno l’Associazione Italiana ACMT-Rete per la malattia di Charcot-Marie-Tooth aveva lanciato un concorso creativo, ma in quel caso la richiesta era stata rivolta a fotografi dilettanti o professionisti.  «Già “Facce da CMT” aveva riscosso molto successo - racconta Filippo Genovese - pensiamo quindi che, dopo questa seconda edizione, proseguiremo su questo filone sempre in corrispondenza con la Giornata per le Malattie Rare». E allora, pronti per la prossima sfida!

Per rendere sempre più salda ed efficace la collaborazione delle Associazioni in Rete abbiamo scelto di condividere i progetti di successo, realizzati dalle organizzazioni vicine alla Fondazione, sui nostri spazi web. Vogliamo mettere a fattor comune idee e processi vincenti, da cui trarre ispirazione e nuovo entusiasmo. Fondazione Telethon dà visibilità ai progetti delle singole Associazioni, nati con l'obiettivo di migliorare la qualità di vita dei pazienti con una malattia genetica rara. Vogliamo così stimolare il confronto e la possibilità per tutti di entrare in contatto con le Associazioni o richiedere approfondimenti in merito alle iniziative raccontate.

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