Il progetto di pet-therapy dell’Associazione Nazionale Ceroidolipofuscinosi A-NCL.

Come dice Daniela, sua “mamma” adottiva, Honey ha uno sguardo umano. Otto mesi, un mantello color miele, tanto pelo, ma soprattutto un amore sconfinato e incondizionato per i suoi tre figli: Gabriel di 13 anni, Martin di 7 e Noah di 4.

Con Gabriel e Martin il rapporto è speciale. Honey, infatti è un Batten-dog, quasi un supereroe, scelto per prendersi cura di bambini affetti da ceroidolipofuscinosi o malattia di Batten.

«Si tratta di una affezione molto rara, in Italia si contano non più di 45 casi» spiega Mara Piccinato del comitato direttivo dell’Associazione Nazionale Ceroidolipofuscinosi A-NCL.

«Di pet-therapy si parla da molto tempo. Il progetto che come associazione abbiamo elaborato prevede che il cane entri stabilmente in casa perché abbiamo compreso quanto questi amici a quattro zampe possano essere d’aiuto per le famiglie».

Per una missione così delicata la scelta è ricaduta su due razze particolarmente affettuose, docili e amanti dei bambini come i labrador e i golden retriever. I cani destinati al progetto, per il momento, sono due: Honey, che è già approdato in casa a Brugherio, in provincia di Monza-Brianza, e Chope che sta per raggiungere Pietro, un bambino di 7 anni, e la sua nuova famiglia a Reggio Calabria.

«I cani vengono addestrati da subito all’assistenza di bambini con malattia di Batten, soprattutto per un’esigenza specifica che è l’allerta in caso di insorgenza delle crisi epilettiche, sintomo molto frequente nei casi di ceroidolipofuscinosi». Per i primi sei mesi di vita la residenza del cane rimane il centro di provenienza dove inizia l’addestramento. Subito dopo viene messo a contatto con i bambini di cui dovrà occuparsi e parte il periodo di training on job che si protrarrà per i mesi successivi, fino a due anni ed oltre, se necessario. Ogni cane riceve inoltre un addestrato individuale, in base alle specifiche esigenze dei bambini di cui diventeranno angeli custodi.

«Dopo l’inserimento del cane in famiglia saranno gli addestratori a seguirlo, recandosi a domicilio almeno una volta a settimana».

Honey si è fatto subito amare. «È con noi da circa due mesi - racconta Daniela - e sono impressionata per l’abnegazione e l’affetto che esprime per i mei figli, compreso il piccolo Noah che non ha problemi di salute». Basta un colpo di tosse di Gabriel che Honey corre a controllare e poi chiama “mamma” e “papà”.

«È incredibile, Honey è attentissimo a tutto, anche solo se il braccio di Gabriel, che è a letto, cade verso il basso. Lui con il muso si avvicina e gli riporta il braccio a posto».

Daniela, mamma di Gabriel, Martin e Noah

«In prospettiva, Honey sarà anche in grado di percepire se nostro figlio avrà bisogno di cambiarsi».

A prescindere dalle cure specifiche riservate ai bambini, il cane è un vero dispensatore di amore ed energia. «Honey è fantastico, si divide tra i miei tre figli e ha fatto amicizia anche con il volpino che prima del suo arrivo regnava incontrastato in casa e che ora ha trovato un nuovo compagno di giochi. Honey si prende carico di controllare anche le sue fughe, un affetto che si moltiplica a dismisura».

L’organizzazione che ha affiancato l’Associazione Nazionale Ceroidolipofuscinosi A-NCL per la selezione e l’addestramento dei cani si chiama “Progetto Serena onlus” - iniziativa nata in provincia di Verona alla fine del 2013 grazie alla grande passione del suo fondatore Roberto Zampieri – ed è specializzata nella preparazione dei cani per l'allerta di crisi ipo/iperglicemiche secondo una prassi esclusiva definita “Protocollo cani allerta nel diabete”. «Nel caso del nostro progetto, oltre a bravissimi addestratori, è Roberto stesso che si presta per la verifica dei progressi dei cani - racconta Mara Piccinato - e mi ha già espresso la volontà di recarsi almeno una volta al mese anche a Reggio Calabria».

Ma il progetto Batten-dog non si esaurisce così. «Queste prime esperienze verranno monitorate dall’equipe del professor Nicola Specchio, responsabile dell’Unità di Epilessie Rare e complesse dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma, al fine di redigere un protocollo di studio sugli effetti benefici di questo innovativo approccio terapeutico, nella speranza che si evidenzi un possibile rallentamento dei processi neurodegenerativi tipici della malattia di Batten, con ripercussioni positive sulla qualità di vita delle famiglie. Noi siamo certi che si tratti solo dell’inizio di una esperienza costruttiva per i bambini e i loro genitori - conclude Mara Piccinato - e che, con l’aiuto e il supporto di tutti, tanti altri cani portino amore e gioia in altrettante case».

Per rendere sempre più salda ed efficace la collaborazione delle Associazioni in Rete abbiamo scelto di condividere i progetti di successo, realizzati dalle organizzazioni vicine alla Fondazione, sui nostri spazi web. Vogliamo mettere a fattor comune idee e processi vincenti, da cui trarre ispirazione e nuovo entusiasmo. Fondazione Telethon dà visibilità ai progetti delle singole Associazioni, nati con l'obiettivo di migliorare la qualità di vita dei pazienti con una malattia genetica rara. Vogliamo così stimolare il confronto e la possibilità per tutti di entrare in contatto con le Associazioni o richiedere approfondimenti in merito alle iniziative raccontate.

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