Tanti volti, tanti modi diversi di sostenere Fondazione Telethon, ma l’obiettivo è unico e la visione comune: «facciamoli diventare grandi, insieme».
La foto che vedrete in maratona e nei luoghi della raccolta fondi a dicembre, quello che chiamiamo lo scatto di campagna, racconta una storia. Lunga, importante e bellissima. Lunga, perché è nata oltre 30 anni fa, importante, perché parla del desiderio di sconfiggere le malattie genetiche rare, bellissima, perché è scritta, vissuta, costruita da tante persone diverse, lontane, eppure vicinissime.
Per scrivere questa pagina, che ci auguriamo possa annunciarne tante altre luminose, come il sole della giornata in cui l’abbiamo realizzata, ci siamo trovati in tanti. Verrebbe da dire tutti. Perché in una caldissima domenica di luglio, si sono ritrovate tutte le “anime” di Fondazione Telethon. Incuranti della temperatura, della stanchezza, dei mille problemi che, alcuni più di altri, devono affrontare quotidianamente, tutti hanno risposto all’appello. Hanno voluto mettere la propria voce al servizio di una testimonianza che ciascuno sente propria.
Tante mani, tanti sorrisi, una squadra
Persone vere, non attori, come qualcuno si ostina a millantare quando vede una nostra campagna. Uomini, donne, bimbi e bimbe con un obiettivo e una visione in comune. Una speranza, determinata, che dice: «Facciamoli diventare grandi, insieme».
Una missione che vuole dare una vita migliore a chi affronta una malattia genetica rara. E ha scelto di farlo attraverso la ricerca scientifica. Perché è l’unica strada seria ed efficace. Ma per permettere a uno strumento di essere efficace, si devono verificare alcune condizioni. Si devono “fare delle cose”, in determinati modi, in determinati tempi.
Ci vuole una grande squadra. Anzi, di più. Perché, parlando di vita, di vite, è più giusto parlare di ecosistema. Quello che viene definito come “un insieme degli organismi viventi che interagiscono in un determinato ambiente costituendo un sistema autosufficiente e in equilibrio dinamico”. Ma quali sono gli elementi dell’ecosistema che può sconfiggere le malattie genetiche? Andando a ritroso nella catena, partiamo dai ricercatori, che ogni giorno, in laboratorio, lavorano per trovare risposte e soluzioni.
Proseguiamo con i donatori, che siano privati cittadini, enti, associazioni ed aziende, che forniscono i mezzi ai nostri scienziati, con generosità e fiducia, facendo il tifo per la ricerca. Perché si sentono, e sono, parte di una grande sfida collettiva. Una sfida che possiamo vincere anche grazie all’aiuto dei volontari. Persone che spendono tempo ed energie per invitare le persone a donare. Sempre con il sorriso.
Nell’ecosistema non possono non avere un posto centrale le “nostre” famiglie. Papà, mamme, fratelli, sorelle, nonni, zii, di sangue e acquisiti, che non si stancano mai di lottare. Con forza, determinazione e un cuore enorme. Che non si arrendono e che hanno la capacità di vedere oltre la propria vicenda, oltre “l’interesse privato” perché meglio di tanti altri hanno compreso l’importanza del bene comune.
Sofia, il volto della Campagna
Con questo spirito hanno preso parte all’avventura Sofia e i suoi genitori. La bimba, portata in alto, verso il futuro, da tutto l’ecosistema della Fondazione, è la protagonista della nostra campagna, è la rappresentazione viva e sorridente della nostra missione. È, con la sua dolcezza e la sua forza, la testimonianza di come vogliamo prenderci cura delle persone con una malattia genetica rara. Per Sofia e per tutti gli altri bimbi, a dare forza e sostanza all’ecosistema, ci sono gli ambasciatori di missione. Non li chiamiamo testimonial, perché sono molto di più, sono compagni di viaggio. Che hanno scelto di mettersi in gioco, non solo di mostrare la faccia.
A fare da collante, a chiudere, in una certa misura, il cerchio, ci sono le persone che lavorano in Fondazione. Senza vanagloria o autoreferenzialità, facciamo un lavoro bellissimo, complicato, alcune volte doloroso, ma sempre, tutti, con la migliore professionalità possibile, e con tanta passione, affinché la speranza diventi realtà. Perché un ecosistema curato, consolidato e messo nelle condizioni di crescere, è vivo, funzionante e funzionale. E porta risultati. Sempre più numerosi ed entusiasmanti. Con una missione e una visione chiare: facciamoli diventare grandi, insieme.
