Oggi si celebra in tutto il mondo la Giornata mondiale: focus dell’edizione 2021 il tema della vita adulta, una prospettiva oggi possibile per buona parte dei pazienti.
Diventare adulti con la distrofia muscolare di Duchenne: è questo il focus dell’edizione 2021 della Giornata mondiale di sensibilizzazione su questa malattia genetica rara dei muscoli che compromette le capacità motorie e, con il passare del tempo, anche i muscoli del respiro e il cuore.
Promossa da World Duchenne Organization e coordinata a livello italiano da Parent Project aps, la Giornata avrà come tema portante quello della vita adulta, una prospettiva quasi impossibile qualche decennio fa ma che è oggi è un traguardo che molti pazienti riescono a raggiungere, grazie all’impegno di medici e ricercatori di tutto il mondo.
“Una fase che - come ha sottolineato il presidente di Parent Project Luca Genovese – “oggi si apre per i nostri giovani con tanti possibili scenari, nuove opportunità e sfide da fronteggiare. Un futuro da costruire, in un'ottica di crescente autonomia, nel quale ogni ragazzo possa avere gli strumenti per trovare la propria strada al di là di ogni etichetta invalidante e potendo contare sulla migliore qualità di vita possibile”.
" Un futuro da costruire, in un'ottica di crescente autonomia, nel quale ogni ragazzo possa avere gli strumenti per trovare la propria strada"
Luca genovese, Presidente Parent Project
Al tema sarà dedicato il webinar “Adult life & Duchenne” che si terrà oggi dalle 14.00 alle 16.00, mentre “comunità” e “sensibilizzazione” sono le parole chiave dello spot 2021 dedicato alla Giornata Mondiale con cui la World Duchenne Organization ha voluto enfatizzare il valore delle parole e il potere del passaparola, perché solo in tanti e insieme è possibile fare la differenza.
Il contributo di Fondazione Telethon
In questo sforzo collettivo, la Fondazione Telethon non è certo da meno: ad oggi sono oltre 200 i progetti di ricerca sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker finanziati grazie alle donazioni raccolte, per un totale di quasi 23 milioni di euro. Dal 2001, insieme all’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare, la Fondazione promuove un bando clinico a supporto di progetti collaborativi mirati a consolidare le conoscenze sulla storia naturale di queste patologie e a mettere a punto strumenti condivisi per la conduzione degli studi clinici e per una gestione sempre più personalizzata di questi pazienti. Nell’ultima edizione sono stati finanziati 3 progetti, tutti dedicati proprio a questa malattia, con un focus anche sui pazienti adulti a conferma della rilevanza del tema.
In occasione della Giornata mondiale, anche Papa Francesco come lo scorso anno ha inviato un messaggio dedicato alla comunità: «Vi mando un saluto affettuoso in questa nuova Giornata di sensibilizzazione sulla distrofia muscolare di Duchenne unendomi alla speranza di un futuro migliore per tutte le persone che convivono con questa patologia. Prego per tutti voi e, per favore, vi chiedo che facciate lo stesso per me. Fraternamente, Francesco».
