Proponiamo un editoriale di Alessandra Camerini, Responsabile delle relazioni con i pazienti e le Associazioni e del Servizio Info Rare di Fondazione Telethon, pubblicato sul numero 1 del Telethon Notizie 2024.
Le Associazioni di pazienti sono composte da chi ha deciso di impegnarsi e prendersi cura degli interessi di tutte le persone con malattia rara, di cui sono rappresentanti e testimoni.
Sono caratterizzate da una forte spinta partecipativa: è proprio compito dell’associazione raccogliere e incanalare questo desiderio, facendo da collettore e da facilitatore tra il mondo dei pazienti e le differenti realtà che li circondano, rappresentando, ascoltando e poi reindirizzando bisogni e speranze, trovando - dove possibile - la messa a terra e la concretezza.
Ha infatti sempre più legittimità chi, per effetto della capacità di reagire, si professionalizza e inizia un cammino di impegno nelle politiche pubbliche e nei processi di ricerca. «Noi vogliamo intervenire e abbiamo la capacità per farlo. Sicuramente ne abbiamo il diritto», rivendicano le associazioni di pazienti, che offrono un servizio enorme alla collettività.
Proprio perché siamo convinti del loro profondo valore, in Fondazione Telethon collaboriamo da sempre con le associazioni di persone con malattie genetiche rare: creata per volontà stessa dei pazienti e dei loro familiari, la Rete delle oltre 270 Associazioni di Fondazione Telethon contribuisce a far progredire più velocemente la ricerca verso la cura delle malattie genetiche, promuovendo la formazione e la partecipazione attiva e consapevole dei pazienti, aumentando l’attenzione e la sensibilizzazione della società sulle tematiche relative alle malattie genetiche rare e favorendo il contatto e lo scambio tra persone che condividono situazioni simili.
Le nostre iniziative mirano a coinvolgere i pazienti nell’impresa scientifica con la consapevolezza che un effettivo coinvolgimento dei pazienti sia necessario per effettuare sia la presa in carico, che percorsi diagnostico-assistenziali, che migliori terapie.
