Mercoledì 7 settembre si svolge la terza edizione della Giornata Mondiale di Sensibilizzazione sulla distrofia muscolare di Duchenne, una delle malattie genetiche rare a cui Fondazione Telethon ha rivolto sempre attenzione, finanziando ricerca negli anni.
L’evento, del quale Parent Project Onlus è coordinatore nazionale, è promosso da UPPMD-United Parent Projects Muscular Dystrophy, un gruppo di organizzazioni di persone con distrofia di Duchenne e loro familiari. La III Giornata Mondiale sulla Duchenne ha ricevuto l’Alto Patrocinio del Parlamento Europeo e vede coinvolte oltre 85 realtà di 39 nazioni. Il tema al centro della giornata 2016 è quello dell'importanza di una diagnosi precoce, un tema caro sia a UILDM che alla nostra Fondazione. «Auspico che questa occasione ci permetta di raggiungere il maggior numero di persone e famiglie che ancora non hanno una diagnosi, perché da un incontro con Associazioni come UILDM, Parent Project e altre possano trarre giovamento, convinto che più voci si alzano in considerazione di più bisogni, più efficaci saranno le risposte e le soluzioni», spiega Marco Rasconi, Presidente Nazionale UILDM.
Simbolo internazionale dell’evento del 7 settembre sono dei palloncini e altri oggetti volanti che vengono lanciati a rappresentare il desiderio e l’obiettivo di vedere la distrofia muscolare di Duchenne “volare via”, sconfitta grazie ai progressi della ricerca scientifica.
In alcune città, i volontari distribuiscono anche kit di bolle di sapone, anche questi simbolicamente legati all’idea di un futuro senza la Duchenne.
