18.09.20

Sindrome di Pitt Hopkins: il 18 settembre la Giornata mondiale

Il 18 settembre in tutto il mondo si accendono i riflettori su una malattia genetica rara, difficile da diagnosticare, la sindrome di Pitt Hopkins, il cui difetto genetico responsabile è stato identificato solo di recente, appena nel 2007.

Eventi e iniziative

04.09.20

Rene policistico: la giornata internazionale di sensibilizzazione 2020

In Italia, AIRP onlus (Associazione Italiana Rene Policistico) organizza il quarto incontro “smartAIRP” dedicato a questa malattia, alle terapie disponibili e alle difficoltà quotidiane di chi la affronta.

Eventi e iniziative

22.06.20

Giornata mondiale per la sindrome di Dravet: siamo forti, insieme di più

Il 23 giugno si celebra la sesta Giornata Mondiale per la sindrome di Dravet. Le organizzazioni di pazienti di tutto il mondo promuoveranno attività di sensibilizzazione per fare conoscere questa malattia rara che colpisce neonati sani nel loro primo anno di vita.

Eventi e iniziative

11.06.20

Torna la Giornata Internazionale dell'Albinismo

Il 13 giugno si celebra in tutto il mondo la Giornata Internazionale dell'Albinismo, introdotta il 18 dicembre 2014 dalla Risoluzione 69/170 dell’Assemblea Generale delle Nazioni Unite.

Eventi e iniziative

09.06.20

Walk of life di Napoli rinviata al 2021

La nona edizione della Walk of Life e la ventesima Caracciolo Gold Run previste per l’anno 2020 sono ufficialmente annullate e rinviate al 2021.

Eventi e iniziative

21.05.20

Crea con Telethon: i vincitori del contest per andare lontano

Sofidel ha deciso di rinnovare la partnership con Fondazione Telethon anche nel 2020 e lo ha fatto in un modo nuovo e originale: attraverso il contest artistico “Crea con Telethon”.

Eventi e iniziative

20.05.20

Sindrome di Williams: il 20 maggio la giornata dedicata alla consapevolezza

Per celebrare la giornata nasce l’iniziativa social promossa da Associazione Famiglie Sindrome Williams Onlus (AFSW Onlus) “I miei occhi brillano come stelle, e i tuoi @ …?”

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14.05.20

Torna la Giornata mondiale delle mucopolisaccaridosi

In occasione della Giornata mondiale delle mucopolisaccaridosi, il punto sulla ricerca Telethon al riguardo.

Eventi e iniziative

22.04.20

Immunodeficienze primitive: al via la settimana di sensibilizzazione

Il 22 aprile si apre ufficialmente in tutto il mondo la settimana di sensibilizzazione dedicata alle immunodeficienze primitive, una famiglia molto ampia di malattie genetiche che colpiscono il sistema immunitario.

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