Eventi e iniziative
08.03.19
Progressi diagnostici e terapeutici per la Giornata per le Malattie Neuromuscolari
Dopo il grande successo delle precedenti edizioni, sabato 9 marzo si terrà la Terza Giornata per le Malattie Neuromuscolari (GMN 2019) contemporaneamente in 17 città italiane. L’istituzione della Giornata per le Malattie Neuromuscolari ha tra i suoi obiettivi principali quello di venire incontro alla sempre presente richiesta di informazioni provenienti dalle diverse componenti che agiscono […]
28.02.19
I racconti dell’Huntington: Fondazione Telethon ospita la presentazione del libro
In occasione della Giornata mondiale delle malattie rare 2019, la sede milanese di Fondazione Telethon ospita alle ore 18 la presentazione de “I racconti dell’Huntington. Voci per non perdersi nel bosco”, il primo libro italiano sulla malattia di Huntington che narra le storie di chi ha incontrato la malattia. Edito da Franco Angeli il volume […]
21.02.19
Torna la Giornata mondiale delle malattie rare
Nel giorno più raro dell’anno, il 28 febbraio, si celebra la XII edizione della Giornata delle Malattie Rare, promossa a livello continentale da Eurordis, (European Organisation for Rare Disease). Si tratta del momento dell’anno in cui l’attenzione e la sensibilizzazione verso questi temi sono fortissime, tanto che per l’occasione sono stati organizzati ben 146 eventi […]
02.10.18
A Firenze un evento solidale per le malattie metaboliche ereditarie
Giovedì 4 ottobre alle ore 21 si terrà al Teatro Puccini di Firenze la manifestazione “La nostra paura non li aiuta”, a favore dei bambini e dei ragazzi affetti da malattie metaboliche congenite. L’evento, promosso da AMMeC – Associazione Malattie Metaboliche Congenite Onlus, vedrà la partecipazione di personaggi dello spettacolo e artisti quali Flavio Insinna […]
05.09.18
Torna la Giornata Mondiale sulla distrofia muscolare di Duchenne
Si svolgerà il 7 settembre 2018 la quinta edizione della Giornata Mondiale di sensibilizzazione sulla distrofia muscolare di Duchenne, promossa dalla World Duchenne Organization e coordinata in Italia da Parent Project onlus. La distrofia muscolare di Duchenne è la forma più grave delle distrofie muscolari, si manifesta nella prima infanzia e causa una progressiva degenerazione […]
26.07.18
Il coordinamento di Potenza compie dieci anni
Il prossimo 29 luglio, a Maschito, i volontari festeggeranno 10 anni consecutivi di coordinamento, coinvolgendo la popolazione, le imprese e le autorità locali in una emozionante serata. Durante l’evento saranno ripercorsi tutti i risultati raggiunti dalla ricerca Telethon in questi dieci anni. Sarà dato particolare risalto alle iniziative dei volontari per sensibilizzare la Basilicata, che […]
25.07.18
Lagardere: con Telethon per sostenere la ricerca
Responsabilità sociale d’impresa. Capita che in molti casi rimanga una formula inconsistente, a uso e consumo degli uffici stampa, mentre in altre circostanze, più fortunate, si sostanzia nella volontà dell’azienda di condividere con la collettività parte dei profitti ricavati. In questo novero può essere inserito l’esempio del Gruppo Lagardere, che ha deciso di intervenire a […]
19.07.18
Cristina Zucchetti: «La tecnologia a servizio della solidarietà»
Viva la tecnologia. Subissati da nuove dispositivi, ossessionati dagli ultimi modelli di smartphone, sollecitati da continui aggiornamenti, a volte perdiamo di vista il reale obiettivo del progresso tecnologico e digitale, rendere le nostre esistenze meno complicate. A questo scopo lavora da diversi anni il Gruppo Zucchetti, azienda multidisciplinare leader nella realizzazione di soluzioni software gestionali, […]
19.07.18
Fondazione Telethon alla NONSOLOSPORT RACE di Padova
Il 2 settembre 2018 NONSOLOSPORT organizza l’edizione 2018 della NONSOLOSPORT RACE, corsa non competitiva a fine benefico, diventata un appuntamento fisso per i padovani sin dal 2015.Nel 2018 torna con una edizione rinnovata dedicata anche alla ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare: tutto il ricavato delle iscrizioni (10 euro a iscrizione) viene devoluto infatti a […]
