Il neonato progetto di consulenza, promosso da Aismme, è pensato per dare un sostegno importante a tutta la famiglia per fronteggiare traumi e le situazioni di criticità.
«C’è chi, magari in prossimità di un colloquio di lavoro importante, chiede supporto, o anche la mamma alle prese con le inquietudini del figlio adolescente». Ansia, incertezza, o semplicemente l’impellenza di dare risposta ad un dubbio terapeutico. Come afferma Manuela Vaccarotto, vicepresidente dell’AISMME, l’Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie Aps, l’idea di allestire il servizio di videoconsulto a distanza denominato Aurora nasce dalla constatazione dello stato di solitudine, fisica e psicologica, che circonda le famiglie dei moltissimi pazienti che soffrono di patologie collegate ai processi metabolici. we
«Il sistema di screening neonatale che analizza circa 40 diverse patologie, una vera rivoluzione attuata dopo una battaglia avviata circa 15 anni fa, ha permesso di far emergere in tutta la sua estensione il fenomeno dei disturbi di origine metabolica in Italia, dove si riscontra un’incidenza di circa 350 casi all’anno». Il progetto Aurora è collegato all’attività del Centro Regionale di Diagnosi e Cura delle Malattie Metaboliche Ereditarie dell’Azienda Ospedaliera Universitaria Integrata di Verona guidato da Andrea Bordugo e riceve il contributo operativo specialistico e psicologico di alcuni professionisti come Katia Tinazzi, che sottolinea come «dopo la comunicazione della diagnosi, nei genitori dei bambini affetti da malattie metaboliche scatta, ragionevolmente, una evidente tendenza alla iperprotezione, sostenuta anche da un’inconsapevole senso di colpa, che se da un lato permette ai piccoli di ricevere costante controllo e aiuto nell’introduzione di regole alimentari stringenti e fondamentali per la gestione di queste affezioni, può condurre ad una condizione di dipendenza e di soggezione dei pazienti. Il nostro intervento è mirato a scardinare certe dinamiche, a restituire fiducia e le corrette informazioni ai genitori e dare spazio ed energia alle mille risorse che i ragazzi possiedono, e che rischiano di essere soffocate dai timori per un futuro che appare più fosco di quanto effettivamente possa prefigurarsi».
Un sostegno importante, quindi, che guida tutta la famiglia verso l’elaborazione della patologia, cercando di fronteggiare i possibili traumi e le situazioni di criticità che insorgono inevitabilmente, ma anche una vasta platea di pazienti adulti che, giustamente, ambiscono a formare il proprio nucleo familiare, a costruirsi la propria parentesi di felicità, tra alcune incognite ma anche tante speranze.
La linea di Aurora è attiva da poco più di un mese ma gli interventi sono stati già una ventina. «Chi vuole ricevere supporto ci contatta via mail all’indirizzo [email protected] - spiega Tinazzi - dopo di che si valuta insieme la situazione e si definisce l’intervento, che può essere pianificato sula base di contatti settimanali o mensili, sempre ovviamente da remoto, via telefono».
«Si tratta di un’esperienza per noi cruciale - sottolinea Manuela Vaccarotto - che per il momento avrà una durata biennale. In questo periodo assumeremo molti dati che ci consentiranno di tracciare un profilo più dettagliato delle problematiche che intervengono all’interno dei nuclei familiari per capire quali possono esser i bisogni collettivi che solo in parte possono essere affrontati attraverso il soccorso dell’organizzazione socio-sanitaria. Un’analisi, quindi, che ci consentirà di calibrare ancora meglio la nostra operatività che si intreccia inevitabilmente a quella della ricerca scientifica. Il centro di Verona rappresenta sicuramente un’eccellenza per quanto riguarda la diagnosi e la cura delle malattie metaboliche, ma in tutta Italia esistono centri all’avanguardia e che costituiscono una rete di riferimento importante per le famiglie». Aurora è sinonimo di rinascita, e oggi più che mai ne abbiamo bisogno.
Per rendere sempre più salda ed efficace la collaborazione delle Associazioni in Rete abbiamo scelto di condividere i progetti di successo, realizzati dalle organizzazioni vicine alla Fondazione, sui nostri spazi web. Vogliamo mettere a fattor comune idee e processi vincenti, da cui trarre ispirazione e nuovo entusiasmo. Fondazione Telethon dà visibilità ai progetti delle singole Associazioni, nati con l'obiettivo di migliorare la qualità di vita dei pazienti con una malattia genetica rara. Vogliamo così stimolare il confronto e la possibilità per tutti di entrare in contatto con le Associazioni o richiedere approfondimenti in merito alle iniziative raccontate.
