L’iniziativa è organizzata dall’Associazione Sindrome di Xia-Gibbs Italia, una associazione nata anche grazie al supporto di Fondazione Telethon.
«Ci avevano detto che eravamo tra le uniche cinque famiglie al mondo ad aver ricevuto la diagnosi di Xia-Gibbs per nostro figlio. Oggi la nostra associazione, nata poco dopo quella notizia, conta solo in Italia già 17 famiglie». Roberta racconta con una certa emozione il percorso di «consapevolezza» che si è dipanato, tra molti tentativi e qualche delusione, quando Simone ha compiuto 11 anni, nel 2019.
«Subito dopo quel responso, arrivato grazie al programma Malattie senza diagnosi di Telethon, sentivamo la necessità di condividere una situazione che si presentava tanto complessa quanto sconosciuta. E così, Telethon ci ha messo in contatto con una seconda famiglia in Italia e ci ha supportato nel creare un’associazione (Associazione Sindrome di Xia-Gibbs Italia). L’avvio non è stato facile, ma non abbiamo mollato e abbiamo fatto rete con le famiglie Xia-Gibbs nel mondo e abbiamo conosciuto negli Stati Uniti il Professor Gibbs. Un incoraggiamento importante a proseguire sollecitamente il nostro lavoro. Sono nati così la pagina Facebook e il sito web italiano che ovviamente hanno richiamato tante mamme e tanti papà che come noi erano alla ricerca di un approdo per non sentirsi più soli».
E siccome è la rete a creare le occasioni propizie, è successo che attraverso una delle nuove famiglie associate è arrivato anche il prezioso sostegno terapeutico del dottor Alberto Oddo, medico chirurgo specializzato in psicoterapia dell'età evolutiva. «Il dottor Oddo è fratello di una delle nostre mamme e, di conseguenza, testimone diretto delle incertezze e degli stati d’animo che coinvolgono i nostri nuclei familiari - spiega Roberta - e da questo fortunato incontro è scaturita la proposta di avviare una serie di incontri virtuali che aiutassero noi genitori a entrare nel merito delle numerose sfaccettature che la sindrome di Xia-Gibbs può comportare, secondo i livelli di gravità che possono essere riscontrati, e quali soluzioni adottare anche solo di natura comportamentale».
Un sostegno prezioso, quattro appuntamenti che hanno offerto ai partecipanti la possibilità di poter esternare timori e ansie spesso difficili da confessare anche a se stessi. «Ogni genitore nelle nostre condizioni - precisa Roberta - sviluppa, quasi immancabilmente, un senso di colpa che può appannare la realtà dei fatti e che potrebbe influire negativamente sul rapporto con i propri figli. Per questo iniziative come i nostri Incontri di Supporto alla Genitorialità sono così importanti e capaci, se ben condotte, di affrancare tanti di noi da inutili, e a volte dannose, sovrastrutture mentali».
Dopo un primo incontro conoscitivo, avvenuto lo scorso aprile, il programma del Parent Training ha previsto la divisione delle famiglie in due gruppi omogenei per età dei figli. Sono poi seguiti, a cadenza quindicinale, altri tre incontri che hanno affrontato temi particolarmente specifici come stereotipie motorie e gestione dell’ansia, i comportamenti aggressivi, oppositività e strategie per sostenere l'attenzione e, infine, come affrontare la diagnosi con fratellini e sorelline e gli stessi bimbi.
«Ogni partecipante è stato messo in condizioni di sentirsi libero di porre ogni tipo di quesito, anche quello apparentemente più banale. È stato molto bello ed efficace lo scambio esperienziale tra genitori, ognuno per quello che ha reputato giusto e necessario mettere a fattor comune tra tutti. Un momento di grande unione che ha rafforzato la nostra fiducia e la volontà di rimanere un gruppo coeso».
L’associazione - che ha sede a Modena dove Roberta vive con il marito e, oltre a Simone, che oggi ha 14 anni, anche con Marco di 10 anni - ha già, inoltre, promosso tre edizioni del Syndrome Day. «Il dottor Oddo ci ha molti incitati a proseguire da soli la serie di incontri, ed è per questo che abbiamo deciso di ritrovarci ancora, tutti insieme». Gli incontri ripartiranno infatti alla fine di luglio con cadenza mensile. Una nuova tappa di un viaggio solidale e di amicizia che continuerà a dare molti frutti.
Per rendere sempre più salda ed efficace la collaborazione delle Associazioni in Rete abbiamo scelto di condividere i progetti di successo, realizzati dalle organizzazioni vicine alla Fondazione, sui nostri spazi web. Vogliamo mettere a fattor comune idee e processi vincenti, da cui trarre ispirazione e nuovo entusiasmo. Fondazione Telethon dà visibilità ai progetti delle singole Associazioni, nati con l'obiettivo di migliorare la qualità di vita dei pazienti con una malattia genetica rara. Vogliamo così stimolare il confronto e la possibilità per tutti di entrare in contatto con le Associazioni o richiedere approfondimenti in merito alle iniziative raccontate.
