Storie
09.02.21
La piccola Karol e la fiducia nella ricerca
Dal sospetto di trisomia 18 alla scoperta della sindrome di Myhre, passando per la partecipazione al programma Malattie senza diagnosi di Telethon, fino all’inclusione in uno studio clinico: una storia di determinazione e fiducia.
05.02.21
Siblings: un video progetto dell’Associazione CDKL5 Insieme verso la Cura
In una serie di video le testimonianze dei “siblings”, i fratelli e le sorelle di ragazzi nati con una malattia genetica rara, la sindrome CDKL5.
01.02.21
Vaccinarsi? Un dovere civile
Alessandro Aiuti, vicedirettore e responsabile della ricerca clinica dell’Istituto San Raffaele Telethon per la Terapia Genica di Milano, racconta la sua esperienza di vaccinazione contro il Covid-19 e spiega perché è fondamentale per il futuro di tutti.
29.01.21
Associazione Italiana Rene Policistico: ricette su misura
Alcuni famosi piatti italiani rivisitati dalla nutrizionista Claudia D’Alessandro per ridurre al minimo la possibilità di danni ai reni.
22.01.21
Parola d’ordine: inclusione
Si festeggia domenica 24 gennaio la Giornata internazionale dell’Educazione. Raccontiamo alcune esperienze di chi ogni giorno combatte con una malattia genetica rara.
22.01.21
Bonsai: perché il nostro valore non si misura con il metro
L’associazione A.Fa.D.O.C. e Gemma Edizioni hanno sposato il progetto di Denise Sarrecchia che ora è un libro contro le discriminazioni fisiche.
15.01.21
Cardiopatie: un progetto per aiutare i giovani
L’Associazione Geca Onlus lavora a un progetto destinato alle scuole per sensibilizzare i ragazzi alle regole di buona condotta in presenza di una malattia cardiaca.
18.12.20
Margherita, che con lo sguardo vuole parlare
Scopriamo la storia di Giuditta e di sua figlia Margherita, nata con una rara malattia genetica, la sindrome di Rett, attraverso le parole di Cristina, mamma di Emanuele, anche lui bimbo “raro”.
18.12.20
Io adotto il futuro: la scelta di Roberta
Sono i bambini con una malattia genetica rara e le loro famiglie a spingerla a sottoscrivere il programma di donazione regolare Io adotto il futuro, accendendo così la speranza di un futuro migliore per loro. Conosciamo insieme Roberta e scopriamo perché il suo gesto è così importante.
