In un anno in cui le restrizioni sembrava potessero arrestare i nostri volontari, c’è stata una mobilitazione straordinaria: la macchina del volontariato e dell’associazionismo non si mai è fermata durante la campagna di dicembre 2020.
Si è conclusa a dicembre la trentunesima edizione della nostra maratona televisiva ed è sempre straordinario riscontrare, anche in una fase di emergenza come quella che stiamo vivendo, l’entusiasmo e la generosità degli italiani.
I tempi che stiamo vivendo ci hanno fatto ben comprendere l’importanza della ricerca come strumento per uscire da quel buio al quale il Covid ci costringe da mesi e le parole “dono” e “tenacia” che hanno caratterizzato la nostra Campagna di dicembre 2020 esprimono bene quel sentimento che muove tanti territori e tanti volontari da anni nella battaglia contro le malattie genetiche rare.
In un anno in cui le restrizioni sembrava potessero arrestare in parte l’attivismo di tanti volontari e di tante associazioni, c’è stata una mobilitazione straordinaria e la macchina del volontariato e dell’associazionismo non si è fermata: ciascuno si è attivato come ha potuto, nelle piazze, con il passaparola, coinvolgendo amici e parenti, tra i colleghi di lavoro, a dimostrazione che la generosità d’animo è senza dubbio contagiosa.
La nostra squadra: i volontari
Il “Sistema di Volontariato” di Fondazione Telethon è stato costruito negli anni e ha visto crescere la capillarità sui territori, contando su persone straordinarie che con dedizione e generosità sono riuscite a coinvolgere cittadini, istituzioni, associazioni etc. Negli anni è cresciuta ed è diventata famiglia la Rete dei Coordinamenti Provinciali di Fondazione Telethon, che è al nostro fianco tutto l’anno. Una rete diventata catalizzatrice di energie attive a sostegno della ricerca, una rete di persone che non si ferma mai, instancabili e infaticabili, costruiscono relazioni, investono energie e mobilitano risorse.
Sono una squadra straordinaria anche i Volontari di Cuore, ossia tutte quelle persone di buona volontà che decidono di “donare” una parte del loro tempo per sostenere la ricerca sulle malattie genetiche rare. Si tratta di una rete di volontari “spontanea” che si costruisce ogni anno grazie al loro slancio e alla loro passione civile. Anche in periodo di pandemia tante sono state le persone che si sono volute organizzare e si sono date da fare per far sentire la propria vicinanza alle comunità dei Rari e delle loro famiglie.
Le Associazioni partner: gli alleati più preziosi
Poi ci sono le Associazioni Partner, le grandi organizzazioni che hanno deciso di “investire” in ricerca ed hanno affidato a Fondazione Telethon questo impegno. Sono quelle organizzazioni civiche che si sono assunte un impegno tutto l’anno, in particolare per il mese di dicembre, ma che sono sempre presenti. Amici, compagni di viaggio preziosi e strategici, che anche in un anno come questo, hanno dimostrato il legame con la nostra Fondazione.
Lo sono stati gli amici della Uildm, l’Unione Italiana lotta alla distrofia muscolare, insieme e uniti da 30 anni per dare battaglia alla distrofia muscolare e alle altre malattie genetiche rare. Gli impegni associativi in tempo di Covid si sono moltiplicati ed è stato difficile tener testa a tutto, ma ogni anno, a dicembre, la Uildm e i suoi volontari mantengono fede al loro impegno e la maratona Telethon è, per oltre l’80% delle sue sedi territoriali, un punto fermo e irrinunciabile. Una spinta emotiva ed emozionale ma anche strategica perché sono tanti i passi avanti compiuti insieme in 30 anni di storia e tanti altri ancora quelli da fare insieme.
Da 19 anni è nostro alleata anche l’Avis, l’Associazione volontari italiani sangue. Un sodalizio fondato sull’impegno concreto a sostegno della ricerca scientifica sulle malattie genetiche del sangue. In un anno come questo, così particolarmente impegnativo per Avis, abbiamo avvertito tutta la vicinanza di questa comunità di volontari che ci ha voluto accompagnare e sostenere a conferma del forte legame e dell’attenzione alla ricerca come volano per un futuro migliore per tutti.
Si conferma anche l’impegno di Anffas, l’Associazione nazionale famiglie di persone con disabilità intellettiva e\o relazionale. Dal 2014 è al nostro fianco con i suoi volontari, le sue realtà territoriali e le tante famiglie che hanno riposto in noi la loro fiducia, perché condividiamo l’idea che la ricerca sia uno dei principali strumenti per il miglioramento della qualità di vita delle persone con una disabilità intellettiva e/o relazionale.
Non ha fatto mancare il suo sostegno l’Unpli, l’Unione Nazionale Pro Loco d’Italia, che rivolge sempre grande attenzione alle proprie comunità e ai propri territori, coinvolgendoli nell’attività di volontariato a sostegno della ricerca. Le Pro-Loco sanno mettere al centro le persone, attraverso un’energia coinvolgente che fa bene allo spirito ed è a sostegno di quella che da qualche tempo definiamo un’impresa collettiva.
Negli ultimi due anni si è unita alla nostra squadra anche l’Azione Cattolica Italiana, che ha voluto, sin dall’inizio, tracciare insieme a noi un nuovo cammino a sostegno delle malattie genetiche rare e ha riposto grande fiducia e attenzione nella ricerca della nostra Fondazione. Una partnership che intende offrire concretamente vicinanza e prossimità alle famiglie che convivono ogni giorno con una malattia genetica rara.
A tutto questo “Sistema di Volontariato”, a tutte queste persone singole e/o associate va il nostro ringraziamento più sincero: grazie per il tempo che ci è stato dedicato nonostante gli impegni gravosi di ciascuno, per i tanti incontri da remoto e la grande disponibilità ad esserci sempre; grazie per il dialogo, sempre costruttivo e incoraggiante, per aver condiviso con noi importanti momenti associativi a testimonianza di quanto vicinanza e prossimità fanno sempre la differenza; grazie per non esservi mai persi di animo di fronte alle difficoltà di questi tempi e per aver condiviso e sostenuto, senza se e senza ma, il nostro racconto.
