Collaborazione, partecipazione e condivisione per migliorare la vita delle persone affette da una malattia genetica rara e avanzare insieme verso la cura.
Fondazione Telethon collabora fin dalla sua nascita con le associazioni di persone con malattie genetiche rare. Creata per volontà stessa dei pazienti e dei loro familiari, la Rete delle Associazioni di Fondazione Telethon contribuisce a far progredire più velocemente la ricerca verso la cura delle malattie genetiche, promuovendo la formazione e la partecipazione attiva dei pazienti, aumentando l’attenzione e la sensibilizzazione della società sulle tematiche relative alle malattie genetiche rare e favorendo il contatto e lo scambio tra persone che condividono situazioni simili.
Ad oggi sono 270 le Associazioni che hanno deciso di unirsi al network delle Associazioni in rete e che condividono gli stessi valori e obiettivi.
Cosa significa diventare un'associazione in rete?
La rete non è una federazione, pertanto non ci sono quote associative da versare; si configura come un network solidale di scambio e collaborazione.
Farne parte permette all’Associazione di:
- avere un canale di comunicazione diretto e continuativo con la Fondazione Telethon;
- aderire ai progetti di Fondazione Telethon dedicati alle Associazioni;
- ricevere consulenza sulla ricerca scientifica (ricerca di base, trial clinici, uso compassionevole di farmaci, aspetti regolatori...);
- partecipare agli eventi formativi e di aggregazione;
- dare visibilità alle proprie attività nel Calendario online degli eventi;
- Richiedere il patrocinio di Fondazione Telethon per gli eventi di carattere scientifico.
Desideri fondare un’Associazione di malattia? Ti sosteniamo in questa bellissima iniziativa con informazioni utili, contatti con il mondo della ricerca e con le altre associazioni che sapranno guidarti e consigliarti.
Le nostre iniziative
Progetti in Rete

Per rendere sempre più salda e partecipativa la rete delle Associazioni in rete, abbiamo scelto di condividere i progetti di successo realizzati dalle organizzazioni vicine alla Fondazione, anche sui nostri spazi web.
Seed Grant

Il progetto nasce per mettere a disposizione le nostre competenze nella valutazione meritocratica dei progetti di ricerca, permettendo loro di utilizzare al meglio i fondi da loro raccolti per lo studio di malattie genetiche rare.
Progetto AIR-BAG

Nasce con l’obiettivo di realizzare un percorso di formazione gratuito e online - rivolto specificatamente alle Associazioni in Rete - sulle possibilità e modalità di raccolta fondi.
Piacere di conoscerti

“Piacere di conoscerti” è un'opportunità che permette alle Associazioni di incontrare e dialogare coi ricercatori finanziati da Fondazione Telethon che conducono progetti di ricerca su malattie genetiche rare di loro interesse.
WebinAIR
online

Nasce il progetto WebinAIR: un percorso di webinar monotematici, pensati per le Associazioni in rete, che diano la possibilità di affrontare e approfondire tematiche utili a tutte le realtà associative.
Rivedi i nostri WebinAIR >
Convegni delle Associazioni

Per favorire la formazione dei pazienti, Fondazione Telethon organizza il Convegno delle Associazioni in Rete, un importante momento di dialogo tra le Associazioni e la comunità scientifica.
Scopri di più >