Vogliamo festeggiare l’8 marzo, la giornata della Festa della donna, con degli auguri speciali, a tutte le straordinarie donne che danno valore, sostanza e bellezza all’universo di Fondazione Telethon.
Un simbolo come Lina Chiaffoni, la signora grazie alla quale, 27 anni fa, nasceva l'idea di una maratona di raccolta fondi per la ricerca sulla distrofia muscolare. È grazie alla signora Lina che è cominciata l’avventura di Fondazione Telethon; è grazie a lei che la ricerca ha raggiunto gli straordinari risultati che ci permettono di dire che queste terribili malattie possono essere vinte.
La donna da cui è nata la nostra avventura, Susanna Agnelli, che dando ascolto ad un gruppo di mamme dell’Unione italiana lotta alla distrofia muscolare (Uildm), ha scelto di dare vita a Fondazione Telethon. Grazie a lei, tante malattie genetiche rare ora hanno un nome e tante persone una speranza.
Il nostro direttore generale, Francesca Pasinelli, che guida la Fondazione e porta avanti la nostra missione con entusiasmo e dedizione, per non far sentire soli i nostri pazienti e per rilanciare la ricerca di qualità in Italia.
Quella ricerca che Giuliana Ferrari rappresenta in quanto ricercatrice dell’Istituto San Raffaele Telethon per la terapia genica di Milano. Giuliana lavora ogni giorno per dare una risposta a chi affronta la talassemia, una malattia genetica del sangue che può compromettere la qualità di vita di tante persone.
Vogliamo poi fare gli auguri a chi convive ogni giorno con una malattia rara, come Anita, una coraggiosa ragazza di 27 anni affetta da atrofia muscolare spinale, diventata una grande amica di Telethon. La sua forza è la stessa di mamme come Cristina che sopportano il peso della malattia di un figlio, come il piccolo Emanuele, ma che scelgono di gridare #nonmiarrendo.
Ma la ricerca non potrebbe andare avanti senza chi la sostiene ogni giorno con il proprio contributo: auguri a chi come Cristiana Capotondi sceglie di sposare la nostra missione diventando ambasciatrice; a chi come Nadia e Laura ci sostiene con una donazione, anche regolare, e così ci permette di avvicinarci alla cura delle malattie genetiche rare; a chi come Alice sa cosa significa donare il proprio tempo per una causa piena di valore e che per questo scende in piazza come volontaria #contuttoilcuore.
Auguri a tutte le donne da Fondazione Telethon!
