06.11.19
Volontaria per la ricerca
Marianna è la mamma di Andrea, nato con una grave encefalopatia mitocondriale. Da anni si impegna come volontaria ai banchetti di Fondazione Telethon: «Sono orgogliosa di averci messo la faccia insieme a mio figlio, di aver raccontato la fatica ma anche la fiducia, nonostante tutto».
22.10.19
Home Therapy: un diritto anche per i pazienti lisosomiali
La somministrazione domiciliare della terapia enzimatica sostitutiva non è ancora stata attuata in tutte le Regioni. Per questo è nata un’alleanza tra 4 associazioni di pazienti.
10.10.19
La voce negli occhi
Ci sono bambine che non hanno voce. Ci sono bambine con occhi grandi, profondi, belli, ma inespressivi. Il loro sguardo si perde nell’incapacità di comunicare con il mondo esterno, causata dalla loro malattia: la sindrome di Rett. È per loro che Gian Michele ha scelto di fare ricerca, per colmare quel vuoto, quella sensazione di […]
12.11.19
La mia vittoria: storie positive sulla Fibrosi Cistica
Il progetto, ideato dalla Lega Italiana Fibrosi Cistica con il contributo incondizionato di Roche, vuole sensibilizzare i giovani sull’importanza dell’aderenza alle terapie
05.11.19
Sorpresa nel bosco: il libro che spiega la diversità ai bambini
L’associazione Una Vita Rara ha scelto di raccontare con una favola cosa vuol dire convivere con una malattia genetica rara
31.10.19
Cattolica Assicurazioni: con Fondazione Telethon “pronti alla vita”
Carlo Ferraresi, Direttore Generale Area mercati e canali distributivi della compagnia, racconta come alla base della partnership c’è la volontà di sviluppare il valore della Community
Telethon notizie:
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