14.11.19
Sma 2: Iris aspetta la ricerca
Iris nasce con una malattia che costringe a una vita in carrozzina. Oggi, grazie al lavoro di tanti scienziati, il suo futuro può essere diverso
06.11.19
Volontaria per la ricerca
Marianna è la mamma di Andrea, nato con una grave encefalopatia mitocondriale. Da anni si impegna come volontaria ai banchetti di Fondazione Telethon: «Sono orgogliosa di averci messo la faccia insieme a mio figlio, di aver raccontato la fatica ma anche la fiducia, nonostante tutto».
22.10.19
Home Therapy: un diritto anche per i pazienti lisosomiali
La somministrazione domiciliare della terapia enzimatica sostitutiva non è ancora stata attuata in tutte le Regioni. Per questo è nata un’alleanza tra 4 associazioni di pazienti.
19.11.19
Trainer di autonomie individuali: per chi convive con la disabilità intellettiva
L’associazione Agemo18 ha organizzato un corso per formare nuove figure capaci di supportare le famiglie nella gestione della quotidianità
18.11.19
Telomeri, Progeria e patologie da invecchiamento: dalle molecole antisenso un approccio innovativo per intervenire contro l’invecchiamento precoce
Testata per la prima volta su cellule umane in vitro una classe di molecole antisenso per ridurre gli effetti dell’invecchiamento precoce in una malattia rara, la progeria o sindrome di Hutchinson-Gilford.
12.11.19
Fondazione Telethon: ancora pochi fondi per la ricerca italiana sulle malattie rare, occorre strategia condivisa.
Si è svolta oggi l’audizione presso la Commissione Affari Sociali della Camera dei Deputati nell’ambito delle proposte di legge a sostegno della ricerca e della cura delle malattie rare alla quale è intervenuta anche Francesca Pasinelli, Direttore Generale di Fondazione Telethon.
Telethon notizie:
il nostro bimestrale
d’informazione
Le ultime notizie dalla ricerca sulle malattie genetiche rare, gli eventi dei nostri partner, le storie dei nostri pazienti, dei sostenitori e dei ricercatori.
