22.10.19
Home Therapy: un diritto anche per i pazienti lisosomiali
La somministrazione domiciliare della terapia enzimatica sostitutiva non è ancora stata attuata in tutte le Regioni. Per questo è nata un’alleanza tra 4 associazioni di pazienti.
10.10.19
La voce negli occhi
Ci sono bambine che non hanno voce. Ci sono bambine con occhi grandi, profondi, belli, ma inespressivi. Il loro sguardo si perde nell’incapacità di comunicare con il mondo esterno, causata dalla loro malattia: la sindrome di Rett. È per loro che Gian Michele ha scelto di fare ricerca, per colmare quel vuoto, quella sensazione di […]
10.10.19
Anna, a Milano la sua nuova casa
«“Casa” è ogni luogo in cui ho vissuto. Oggi Paese ha tanto da offrire e spero di aver tratto il massimo da ogni posto in cui ho avuto la fortuna di capitare». Anna Kajaste-Rudnitski, nata in Finlandia, oggi sta bene a Milano, dove lavora come ricercatrice. Nonostante la prima pessima impressione di una città buia, […]
09.10.19
Stare Assieme: una settimana di vacanza e confronto sulla sclerosi tuberosa
L'iniziativa "STare Assieme" è dedicata ai soci e alle loro famiglie e serve a far sviluppare l'autonomia nei ragazzi e nelle ragazze affetti da sclerosi tuberosa. Scopri di più
09.10.19
Onlus Sportabili: vivere la montagna nonostante la disabilità
Per non far rinunciare allo svago e al divertimento le sue famiglie, l'Associazione Pro Rett Ricerca, tra le Associazioni Amiche di Fondazione Telethon, da alcuni anni promuove le iniziative della Onlus Sportabili di Predazzo e di Alba. Scopri cos'è
09.10.19
Ad Andrea Ballabio il premio “Un impegno per Napoli”
Ad Andrea Ballabio il premio “Un impegno per Napoli”: «Per me è un grande onore - dichiara il Direttore del Tigem - poiché testimonia come sia possibile fare una ricerca scientifica di eccellenza in un territorio come la Campania il cui valore viene poco riconosciuto»
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