Annamaria: dono per migliorare la vita di chi ha una malattia neuromuscolare come Antonio

Annamaria sa che aiutare gli altri è fonte di ricchezza personale, ma soprattutto un tassello importante per la costruzione del futuro di tanti bambini con malattie rare. Nel 2012 viene a contatto con la nostra missione grazie ad un’amica volontaria del coordinamento provinciale di Avellino.
L'incontro con il coordinatore e le visite all'Istituto Telethon di Pozzuoli, dove conosce i volontari, i ricercatori e tanti bimbi affetti da malattie genetiche rare ed i loro familiari, le permettono di scoprire un mondo fatto di grande serietà e solidarietà. Decide quindi di entrare a far parte di questo mondo, non solo attraverso donazioni per la ricerca, ma anche con tutto il tempo che può, scegliendo il volontariato con Telethon. Ma il suo cuore è grande, per questo Annamaria invita anche la sua famiglia, poi tutto lo staff e la clientela della farmacia in cui lavora, a fare una donazione.
Perché vuole che siano in tanti a rispondere #presente all’appello della ricerca, per aiutare tanti bambini che affrontano una malattia genetica rara. Come Antonio.

La storia di Antonio e della sua battaglia contro la SMA 2 è il manifesto di come, con il sostegno di una comunità viva, attiva e solidale, l’idea di inclusione possa diventare realtà. E di come, anche attraverso piccoli gesti, la qualità della vita di una persona affetta da una malattia neuromuscolare possa migliorare. Aiello del Sabato, il paese in provincia di Avellino in cui vivono Antonio e la sua famiglia, si è sempre dimostrato attento al bambino  e alle sue necessità, tanto che il Comune ha fatto mettere, nel parco giochi di fronte casa, un’altalena adatta alle persone con disabilità. A scuola i compagni lo adorano: lo coinvolgono nei giochi e lo aiutano prendendogli lo zaino. Grazie ai suoi genitori, è del tutto consapevole della sua malattia ma non si scoraggia.
Per la sua malattia ancora non esiste una cura definitiva, ma grazie all’impegno dei ricercatori, al sostegno dei donatori come Annamaria e come te, il futuro di Antonio può essere migliore.

Fai una donazione online a Fondazione Telethon e contribuisci al progresso della ricerca.

Aiutaci a farli #andarelontano

Come Fondazione Telethon risponde #presente per Antonio

La storia di Antonio ci insegna quanto sia importante migliorare la qualità di vita delle persone con una malattia neuromuscolare. Per questo finanziamo un progetto come quello dei centri clinici Nemo, centri ad alta specializzazione aperti da Fondazione Telethon in collaborazione con altri enti, per permettere alle persone con una malattia neuromuscolare di avere un punto di riferimento sul territorio. I centri clinici Nemo (Milano, Arenzano, Messina, Roma) sono specializzati nella presa in carico totale della persona che combatte una malattia genetica e della sua famiglia.

Lavoriamo sulla qualità di vita anche grazie al bando Telethon-Uildm, nato nel 2002, con cui è stato possibile formare nel tempo la migliore rete di clinici esperti di patologie neuromuscolari. Facciamo inoltre squadra con enti, associazioni e istituzioni italiane ed europee perché siamo convinti della forza delle alleanze per raggiungere prima il traguardo della cura.

Annamaria dona e fa volontariato con Telethon per aiutare chi, come Antonio, lotta contro una malattia neuromuscolare. Leggi la sua storia e dona anche tu.