L’Associazione italiana Glut1 racconta in quattro video divulgativi cosa significa seguire ogni giorno diete speciali, perché l’inclusione passa dalla conoscenza.
Il cibo è vita, e per qualcuno lo è forse un po’ di più. Parliamo di tutti coloro che, a causa di patologie più o meno rare, sono costretti per l’intero corso della propria esistenza a seguire delle diete speciali. Tra le patologie per le quali il cibo si trasforma in farmaco c’è il deficit di glut1, una rara sindrome di origine genetica che può portare a crisi epilettiche, distonia, difficoltà nella parola, possibile ritardo cognitivo, ipotonia, disturbi nel sonno. Ad oggi la dieta chetogenica è l’unico trattamento esistente per alleviare alcuni dei sintomi di questa sindrome: tuttavia seguirla attentamente è non solo difficile, ma può anche comportare problemi di inclusione e integrazione.
«L’aderenza alla dieta chetogenica - sottolineano dall’Associazione Italiana Glut1, che si occupa di sostenere le famiglie dei bambini e delle bambine affetti dal deficit glut1 - è una problematica reale: ma è fondamentale non farsi spaventare e scoraggiare. Si tratta di un regime alimentare effettivamente impegnativo che prevede un’assunzione prevalente di grassi (fino al 90%), e la quasi totale assenza di carboidrati. Il cibo diventa farmaco e per questo deve essere tutto dosato al grammo, senza sgarri, né sospensioni. Mai».
Una complessità che induce alcuni istituti scolastici a escludere, ad esempio, bambini e bambine affetti da patologie di carattere alimentare dalla fruizione del servizio di mensa o anche molte famiglie a evitare di coinvolgere gli stessi bambini in attività ludiche al fianco dei propri figli. «Comportamenti e scrupoli che producono frustrazioni e senso di esclusione e che potrebbero, altresì, essere agevolmente evitati se solo si adottassero semplici precauzioni alimentari anche di facile attuazione, se accompagnate da attenzione e, ovviamente, una buona dose di empatia».
È ciò che spiega, con grande semplicità, un video divertente e istruttivo, realizzato dall’Associazione Glut1, e che ha visto l’amichevole partecipazione di un frizzante Simone Rugiati, chef e volto televisivo molto noto.
«Una situazione consueta, come una festa di compleanno, per un bambino costretto a seguire una dieta speciale rischia di tramutarsi in un momento di esclusione e grande delusione. Grazie però alla competenza dei genitori (che non devono necessariamente essere degli chef!), ad una ricetta chetogena e poche altre accortezze, la torta della festeggiata diventa una dolce parentesi da gustare tutti insieme senza controindicazioni». Un messaggio chiaro, che invita a non scoraggiarsi e a privilegiare l’esigenza di trovare una soluzione inclusiva e non discriminante: con un’adeguata organizzazione, sostenuta da fantasia e desiderio di integrazione, è possibile produrre un grande effetto collettivo e di sana allegria.
Il video è il primo di una serie di quattro, realizzati da Kemal Comert, produttore e film maker specializzato nell’ambito delle malattie rare, e da Barbara Bernardini, divulgatrice scientifica e autrice per il programma “Superquark”. «Lo stile sarà sempre divulgativo e diretto, anche se affronteremo temi specifici e cruciali come le caratteristiche delle diete speciali, la descrizione della sindrome da deficit di Glut1 e l’importanza di applicare strategie ispirate all’inclusione, quest’ultimo particolarmente diretto a insegnanti e genitori».
«Dopo aver conosciuto una mamma che mi ha raccontato in cosa consista la malattia e cosa affronta ogni giorno il suo piccolino - ha spiegato lo chef Rugiati - ho accettato con entusiasmo di aderire al progetto: il cibo per me è passione, vita, legami, futuro. Sapere che la vita e la malattia di questi bambini dipendano strettamente da un’alimentazione complessa, da seguire per sempre e senza sgarri, mi ha fatto domandare come potessi contribuire ad aiutarli. E da qui la mia partecipazione».
Le reazioni alla diffusione del video sui social non si sono fatte attendere, e non solo da parte di genitori o bambini. «Da qualche anno, all’alba dei 60 anni, ho sviluppato allergie alimentari e mi sono sempre vergognata, non dicendolo a nessuno e chiudendomi nella mia cucina - ha commentato Laura, 64 anni - ma ieri ho condiviso il vostro video con i miei amici e ho raccontato anche di me. Grazie per questa opportunità». Anna, una maestra di scuola primaria ha preannunciato come «il video verrà utilizzato per raccontare alla classe cosa significhi inclusione, perché solo delle cose che non si conoscono fanno paura!».
«Dobbiamo promuovere un vero e proprio cambio di rotta culturale e pratico - si sollecita dall’Associazione - che passi dalla conoscenza e della reale comprensione delle problematiche, le armi più efficaci per non farsi prevaricare da timori ingiustificati. A fronte di questo convincimento già da 3 anni, in collaborazione con il Politecnico di Milano e l’Università di Pavia, abbiamo inoltre sviluppato l’app Ketonet per supportare le famiglie nella gestione quotidiana della dieta chetogena e utilizzata non solo da persone che seguono la dieta per patologia, ma anche da chi ne fa ricorso per esigenze sportive o di dimagrimento. Non dobbiamo permettere ad una condizione di disagio, seppur oggettiva, di incidere nella nostra vita di comunità, la cui importanza stiamo verificando proprio in questo periodo in cui molte manifestazioni di condivisione ci sono impedite. Un incoraggiamento, e un monito, che non ci stancheremo mai di lanciare».
Per rendere sempre più salda ed efficace la collaborazione delle Associazioni in Rete abbiamo scelto di condividere i progetti di successo, realizzati dalle organizzazioni vicine alla Fondazione, sui nostri spazi web. Vogliamo mettere a fattor comune idee e processi vincenti, da cui trarre ispirazione e nuovo entusiasmo. Fondazione Telethon dà visibilità ai progetti delle singole Associazioni, nati con l'obiettivo di migliorare la qualità di vita dei pazienti con una malattia genetica rara. Vogliamo così stimolare il confronto e la possibilità per tutti di entrare in contatto con le Associazioni o richiedere approfondimenti in merito alle iniziative raccontate.
