Può un’App sullo smartphone o sul tablet aiutare chi è affetto da una malattia genetica rara a vivere meglio? Assolutamente sì. A dimostrarlo è l’Associazione Italiana Glut1, tra le Associazioni in rete, che ormai da più di un anno ha realizzato, insieme al Politecnico di Milano e al supporto dell’Università degli Studi di Pavia, l’applicazione Ketonet.
Scaricando gratuitamente Ketonet sul proprio dispositivo mobile, sia con sistema operativo IOS che Android, è possibile per chi è affetto dal Deficit del Glut1 (malattia genetica rara che compromette il normale transito del glucosio dal sangue al cervello e che comporta epilessia farmaco-resistente, atassia e disturbi del movimento e ritardo dello sviluppo psicomotorio), gestire con facilità e semi autonomia la dieta chetogenica, unico trattamento esistente per questa patologia.
Estremamente rigida e perennemente dipendente dall’avvallo dei medici, questo tipo di dieta prevede l’assunzione di pochissimi carboidrati e proteine nell’arco della giornata e di circa il 70-80% di grassi. Attraverso Ketonet le famiglie con bambini malati o gli stessi adulti affetti dal Deficit, una volta avuta le indicazioni dagli specialisti, hanno finalmente la possibilità di gestire la dieta non più dovendo telefonare o recarsi dal medico per ogni singola modifica o dubbio, ma contattandolo in tempo reale direttamente dall’App, e inviandogli anche i propri dati clinici.
«L’App Ketonet non promuove il “fai da te”, la dieta chetogena è una vera e propria terapia e deve essere seguita sotto il costante monitoraggio di specialisti, ma permette la personalizzazione della dieta sotto il controllo medico - spiegano dall’Associazione -. Essendo una dieta da seguire al decimo di grammo, in cui ogni piccolo modifica deve essere calcolata e deve essere scevra da ogni errore, è fondamentale avere uno strumento che agevoli ogni piccola variazione, soprattutto quando si incorre in imprevisti o in alterazioni della routine quotidiana. Un esempio? Come comportarsi se si decide di andare in vacanza e non si hanno a disposizione i consueti punti di riferimento per la spesa? O se tuo figlio improvvisamente si rifiuta di mangiare qualcosa che ha sempre gradito?».
Semplice ed intuitiva, Ketonet inoltre offre l’occasione agli utenti di confrontarsi tra loro e di darsi suggerimenti culinari, condivisi in un database di oltre 500 ricette, che vengono vagliate da un team di esperti prima della pubblicazione e che, pur rispettando il regime alimentare rigoroso chetogenico, non trascurano un altro fattore determinante dei pasti: la palatabilità, troppe volte ignorata dai medici, ma indispensabile per far sì che il mangiare sia anche un piacere e non solo un dovere.
Dopo più di un anno l’App ha già avuto più di 3.000 download. In autunno uscirà la seconda release di Ketonet con nuove funzionalità e migliorie per rendere la piattaforma sempre più funzionale, grazie ai numerosi feedback ricevuti dagli utenti. Ad oggi l’App è usata non solo da chi è affetto dal Deficit del Glut1, ma anche da chi segue la dieta chetogena per altre patologie (come l’epilessia farmaco resistente, l’emicrania, il Parkinson, l’Alzheimer…) o, con protocolli differenti, per dimagrimento e per sport.
Non è escluso dunque che possa in futuro essere presa a modello anche per altre patologie che prevedono una dieta rigorosa. «Per tutti il cibo è vita, ma per chi è affetto dal Deficit del Glut1 lo è ancora di più. La dieta è come un farmaco salvavita da cui si dipende, è l’unica arma a nostra disposizione per combattere la malattia. Per questo sapere di avere sempre a portata di un click specialisti pronti ad intervenire e una rete di utenti con le stesse problematiche, fa sentire le famiglie dei pazienti e i pazienti stessi più sicuri e meno soli».
Per rendere sempre più salda ed efficace la collaborazione delle Associazioni in rete abbiamo scelto di condividere i progetti di successo, realizzati dalle organizzazioni vicine alla Fondazione, sui nostri spazi web. Vogliamo mettere a fattor comune idee e processi vincenti, da cui trarre ispirazione e nuovo entusiasmo. Fondazione Telethon dà visibilità ai progetti delle singole Associazioni, nati con l'obiettivo di migliorare la qualità di vita dei pazienti con una malattia genetica rara. Vogliamo così stimolare il confronto e la possibilità per tutti di entrare in contatto con le Associazioni o richiedere approfondimenti in merito alle iniziative raccontate.
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