A scuola con Salvo

«Mi stupisco sempre di come un bambino più debole abbia la forza di aiutare un bambino più forte di lui». È mamma Sonia a pronunciare questa frase dopo aver osservato il suo piccolo, Salvo, prendere per mano i suoi compagni di scuola più timorosi e portarli dalla maestra in classe, quasi fosse un istinto naturale. Quello di rassicurare, consolare, dare affetto incondizionato, nonostante le difficoltà quotidiane: Salvo ha 8 anni e una malattia genetica rara, la sindrome Kabuki.
Il ritardo cognitivo e le problematiche fisiche non gli hanno mai impedito di vivere la scuola come un momento speciale, in cui stringere amicizie importanti e cominciare un percorso di vita nuovo, simile a quello dei suoi coetanei, ma con qualche ostacolo in più.

Salvo si esprime poco, le parole che dice a volte non sono comprensibili neppure a mamma Sonia, eppure in classe viene mai escluso o trattato come diverso. Grazie alle sue insegnanti e alla comunicazione aumentativa, che utilizza simboli associati a una parola o a un gruppo di parole per far capire alcuni concetti e aiutare il bimbo ad esprimersi, Salvo trasmette le proprie emozioni e ne regala ai suoi compagni, che vedono in lui un bambino pieno d’affetto, capace di dare e ricevere. Salvo e i suoi amici, insieme, sanno essere più speciali. Vogliamo che tutti i bambini, anche quelli con una malattia genetica come lui, abbiano la possibilità di essere accolti a scuola e di cominciare così a crescere imparando il valore della diversità e dell’inclusione.

COME AIUTIAMO ALTRI BAMBINI COME SALVO AD ANDARE LONTANO

La diagnosi della malattia di Salvo arriva quando il piccolo ha già 3 anni. L’importanza di conoscere il nome della malattia del bimbo si rivela fondamentale per mamma Sonia e papà Gaetano che cominciano subito a fargli frequentare fisioterapia e logopedia. Lavoriamo affinché tante altre famiglie possano sapere come combattere il male del proprio figlio. Per questo abbiamo avviato il progetto senza diagnosi, per colmare un vuoto laddove si manifesti una malattia rara senza nome o causa biologica.

Il progetto coinvolge tre centri clinici italiani di riferimento per la genetica medica (Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma, Fondazione MBBM – A.O. San Gerardo di Monza, Azienda Ospedaliera Università Federico II di Napoli) e il nostro centro di ricerca di Pozzuoli, l’Istituto Telethon di genetica e medicina. Attraverso una piattaforma web specifica, il medico di riferimento di un paziente potrà richiedere l’inserimento nel programma.

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Salvo è un bimbo affetto da una malattia genetica rara. Ma la scuola è sempre stata speciale per lui, e la sua presenza ha sempre arricchito le giornate dei suoi compagni.