Corriamo uniti per sfidare l'emofilia

Correre per tagliare un traguardo è una metafora che ben esprime l’impegno per trovare una cura per l’emofilia, una malattia genetica ereditaria.

Salvo, Alberto, Gianluca, Roberto e Simone hanno età diverse, caratteri lontani l'uno dall'altro. C'è chi fa il giornalista, chi l'agricoltore, ma tra loro nasce un legame speciale, che va al di là delle differenze. Diventano un gruppo affiatato perché la loro quotidianità è fatta delle stesse difficoltà. La loro vita è una lotta contro un nemico ostico: tutti e cinque infatti soffrono di una malattia genetica del sangue, l'emofilia. Nessuno di loro vuole però trascorrere la giornata sotto una campana di vetro, lasciando scorrere attimi preziosi davanti ai propri occhi senza poterli afferrare.
Dal loro incontro nasce una storia di coraggio e passione per la vita. Soprattutto la storia di una grande sfida che i nostri cinque protagonisti affrontano a viso aperto, senza mai arrendersi agli ostacoli più evidenti che questa malattia rara comporta. Salvo, Alberto, Gianluca, Roberto e Simone decidono di correre la maratona di New York 2015. Ai loro occhi, non solo un evento sportivo, ma il simbolo di un percorso di vita. Affrontano questa avventura insieme, prima di tutto per loro stessi, ma anche per essere d'esempio per tanti altri emofilici come loro.

 

La preparazione fisica e psicologica a questa corsa è stata dura, soprattutto a causa delle protesi, chi a un ginocchio, chi all’anca, che ognuno di loro è stato costretto ad impiantare nel tempo come conseguenza dei versamenti dovuti alla malattia; un intrusione nel loro corpo che Salvo, Alberto, Gianluca, Roberto e Simone hanno cercato di non vivere come una sconfitta. La grande forza volontà e il desiderio di abbattere le barriere, dimostrando di essere come tanti altri, ha permesso a cinque pazienti come loro di correre la maratona più importante della loro vita. Vogliamo che tanti altri abbiano la possibilità di seguire le orme dei nostri runners, per questo gridiamo #nonmiarrendo insieme a tutti loro.

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L’EMOFILIA: QUALI SONO LE PROSPETTIVE FUTURE?

Ad oggi Fondazione Telethon ha finanziato 12 progetti di ricerca sull'emofilia che hanno coinvolto 10 diversi gruppi di ricerca, per un finanziamento totale di 2,8 milioni di euro. L’emofilia è una malattia ereditaria dovuta a un difetto della coagulazione del sangue. Chi ne soffre è soggetto nel corso della propria vita a traumi, ferite ed emorragie interne ed è costretto spesso, come nel caso di Salvo, Alberto, Gianluca, Roberto e Simone, a ricorrere a impianti chirurgici.

Vogliamo che i pazienti emofiliaci come loro abbiano la possibilità non solo di correre una maratona, ma di vivere senza limitazioni, per questo i ricercatori dell'istituto Telethon SR-Tiget di Milano stanno lavorando alla messa a punto di una terapia genica in vivo duratura ed efficace, che possa donare una speranza a chi soffre di questa malattia rara.

Leggi la storia dei nostri runners, 5 uomini accomunati dalla lotta contro la stessa malattia rara, e sostieni la ricerca finanziata da Fondazione Telethon.
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