Un piccolo principe che lotta contro la paraparesi spastica

Combattere contro la paraparesi spastica  è una sfida a cui sono chiamati tanti bambini che lottano contro un cattivo più grande di loro, una malattia rara che può essere sconfitta solo con l’aiuto, prezioso, di tutti.Occhi azzurri, cappelli rossi, sempre in ordine, e un’aria da gentleman che diverte se si pensa che Edoardo ha solo 12 anni. La sua bellezza e la sua gentilezza d’animo sono il motivo per cui in famiglia mamma Marina, papà Tommaso e la sorella Margherita lo chiamano “il piccolo principe”.Ma Edoardo, nonostante l’età, sa affrontare con maturità e consapevolezza un problema più grande di lui: la paraparesi spastica, una malattia genetica che lo costringe a muoversi sulla sedia a rotelle e qualche volta con i bastoni. La diagnosi della malattia è stata ancora più difficile da affrontare per la famiglia perché nel caso di Edoardo non si tratta una malattia genetica ereditaria: non ha una origine connessa al patrimonio genetico dei genitori, è auto indotta per mutazione spontanea. Una rarità nelle rarità.

Come Edoardo, che ha una straordinaria capacità di farsi amare da tutti e di riuscire a far emergere il lato positivo delle persone che gli stanno intorno. È circondato di amici che lo amano per quello che è, che riescono ad andare oltre la sedia a rotelle. Ha un rapporto speciale, ma anche conflittuale, con Margherita, una sorella un po’ peperina che però ha sviluppato un grosso senso di protezione nei suoi confronti. Specialmente da quando ha capito che Edoardo è diverso, ma speciale.

Dove vanno i soldi di Telethon?

Telethon finanzia la ricerca per tanti bambini proprio come Edoardo. Grazie al lavoro degli istituti Telethon e di tutti i ricercatori possiamo trovare una cura anche per la malattia genetica rara con cui convive Edoardo. Per farlo abbiamo bisogno che anche tu non ti sottragga all’appello: rispondi #presente e sostieni la ricerca sulle malattie rare finanziata da Fondazione Telethon.

Rispondi #presente per tutte le persone con una malattia genetica rara

COME AFFRONTIAMO LA PARAPARESI SPASTICA

La paraparesi spastica familiare è una malattia neurodegenerativa che può manifestarsi durante l'infanzia oppure durante l'età adulta ed è caratterizzata da rigidità e spasmi muscolari, difficoltà a camminare, ma anche anomalie della vista, sordità e ritardo mentale. Come Edoardo, tanti bambini sono costretti a muoversi con bastoni o su una sedia a rotelle.

Fondazione Telethon ha finanziato circa 330.000 euro in ricerca per trovare una cura per la paraparesi. Al momento non esiste ancora una cura, ma continuiamo a valorizzare il lavoro dei nostri ricercatori e a finanziare tramite bandi esterni i migliori progetti di ricerca per trovare una cura alle malattie rare. Per Edoardo e tanti come lui.

Possiamo aiutarti? Contatta i nostri genetisti
Scopri la storia di Edoardo, il piccolo principe di 12 anni che combatte contro una malattia genetica rara e aiutalo facendo una donazione a Telethon