L’idea è dell’Associazione italiana dei cardiopatici congeniti bambini e adulti che ha realizzato il progetto “Lontano dagli occhi, lontano dal cuore”.
Le malattie rare non sono tutte visibili all’occhio umano. Ma questo non vale solo per le malattie rare, molte fragilità fisiche, ma anche emotive, richiedono uno sguardo più accurato per essere riconosciute.
“Lontano dagli occhi, lontano dal cuore” è il nome del progetto ideato da AICCA, l'Associazione italiana dei cardiopatici congeniti bambini e adulti, proprio per sottolineare quanto sia importante guardare oltre ciò che si vede con i propri occhi per riconoscere alcune malattie e alcune fragilità invisibili.
L’associazione, tra le associazioni in rete di Fondazione Telethon, ha deciso di rivolgere l’iniziativa ai ragazzi tra i 14 e 25 anni includendo non solo adolescenti cardiopatici, ma anche ragazzi e ragazze sani. Tutti accomunati dalla passione generazionale per i prodotti audiovisivi.
«L’adolescenza - spiega Giovanna Campioni, presidente dell’Associazione - è una fase molto delicata per chi ha una malattia cardiopatica congenita. I ragazzi a quell’età temono, molte volte, il giudizio dei propri coetanei. Hanno paura di essere derisi per le troppe medicine che devono necessariamente prendere o di essere esclusi da alcune attività. Non hanno una completa consapevolezza della propria malattia e questo li spinge a sottovalutarla. Per questo abbiamo deciso di ideare un progetto in cui potessero confrontarsi ed aprirsi con i loro coetanei sani».
L’iniziativa, svoltasi all’interno di un pub, ha permesso ai partecipanti durante i 5 incontri di capire cosa fosse una malattia non visibile attraverso le testimonianze di alcuni membri dell’associazione, ma soprattutto ha dato modo a tutti i ragazzi di cimentarsi nella realizzazione di un progetto video, dalla sceneggiatura alla colonna sonora, fino alla recitazione. Supportati da un videomaker e da un esperto in comunicazione, i partecipanti si sono messi nei panni degli altri e con la propria voce e il proprio attento e profondo sguardo hanno cercato di mostrare le fragilità non visibili. Nel video finale non si fa riferimento specifico alle malattie cardiopatiche, proprio perché l’invisibilità riguarda diverse condizioni fisiche o emotive.
«Nel video - continua Campioni - attraverso uno zaino rappresentiamo le paure, le discriminazioni, ma anche i tantissimi farmaci che accompagnano le malattie invisibili come la nostra. Con noi è come se ci fossero sempre 20 kg extra che non ci lasciano mai, ma che agli occhi degli altri non appaiono. A meno che, come nel video, non si mettano degli occhiali speciali, nel nostro caso a forma di cuore, e non si vada a fondo nella conoscenza di una persona».
Gli incontri sono stati un forte veicolo di comunicazione per i ragazzi dell’associazione, perché hanno permesso loro di condividere la propria esperienza in un ambiente informale, ma comunque protetto. «Ho scoperto il progetto per caso - racconta Giulia, la protagonista del video - non ho una cardiopatia congenita, eppure ho deciso di partecipare perché credo che ognuno di noi possa affrontare nella vita momenti brutti fisicamente o emotivamente e volevo conoscere persone che potessero avere la mia stessa sensibilità su queste tematiche. Tra noi ragazzi si è creata una bellissima sinergia e anche se l’iniziativa si è ormai conclusa, siamo rimasti in contatto e presto ci rivedremo».
Il progetto “Lontano dagli occhi, lontano dal cuore” da San Donato Milanese, da cui è partito, ha raggiunto anche Milano e da pochissimo anche Roma, sensibilizzando tantissimi adolescenti, ma anche adulti, che spesso erroneamente associano la disabilità solo alle difficoltà motorie più o meno gravi.
Per rendere sempre più salda ed efficace la collaborazione delle Associazioni in Rete abbiamo scelto di condividere i progetti di successo, realizzati dalle organizzazioni vicine alla Fondazione, sui nostri spazi web. Vogliamo mettere a fattor comune idee e processi vincenti, da cui trarre ispirazione e nuovo entusiasmo. Fondazione Telethon dà visibilità ai progetti delle singole Associazioni, nati con l'obiettivo di migliorare la qualità di vita dei pazienti con una malattia genetica rara. Vogliamo così stimolare il confronto e la possibilità per tutti di entrare in contatto con le Associazioni o richiedere approfondimenti in merito alle iniziative raccontate.
