«Grazie alla terapia che seguo - spiega Tommaso - la malattia si è stabilizzata, e se da bambino speravo nella ricerca scientifica, oggi credo nella ricerca scientifica».
«Telethon è una famiglia, fatta di persone e sorrisi che ho incontrato quando ero ancora un bambino - dice Tommaso -. Ed oggi che ho 24 anni, posso dire che mentre prima li guardavo con gli occhi dello stupore, ora che ho vissuto sulla mia pelle il valore di ciò che fanno, provo ammirazione».
Tommy è un ragazzo capace di trasmettere gioia a chiunque gli stia intorno. «Per me - afferma - il senso della vita è il sorriso», e questo sorriso non gli è mai mancato, neanche davanti alle difficoltà.
Mamma Maria Letizia e papà Alessio non scorderanno mai il giorno in cui al loro piccolo, di appena 18 mesi, venne diagnosticata l’atrofia muscolare spinale di tipo II, una malattia neuromuscolare rara che comporta la progressiva atrofia dei muscoli, in particolar modo quelli respiratori e degli arti inferiori.
«Non si arrende mai tutta la forza che non ha nei muscoli, ce l’ha nell’anima».
Papà Alessio
Alessio all’epoca era un calciatore professionista, e per Tommy un superpapà con cui da sempre condivide l’amore per il calcio: «Quando arrivò la diagnosi - ricorda - ero in ritiro con la squadra. Mi chiama mia moglie in lacrime e mi dice “Tommaso non camminerà mai”». Da quel giorno mamma e papà, pur sentendosi totalmente impotenti, hanno creduto nella ricerca scientifica e sono diventati una squadra capace di garantire al loro figlio tutto ciò che era possibile al mondo, ad iniziare dalla gioia di vivere.
Tommy cresce con questa energia, e durante il periodo delle scuole elementari, anche quando deve indossare degli speciali tutori per stare in piedi almeno qualche ora al giorno, non perde il sorriso negli occhi.
Il decorso della malattia porta Tommaso all’uso della sedia a rotelle, e a 13 anni si sottopone ad un delicatissimo intervento chirurgico alla colonna vertebrale, inevitabile per il progredire della malattia. È l’ennesima prova affrontata con il coraggio e la sicurezza con cui anche oggi, a 24 anni, Tommaso afferra la vita. «Non si arrende mai - racconta papà Alessio - tutta la forza che non ha nei muscoli, ce l’ha nell’anima».
Con questa forza, con il suo sorriso contagioso e con il suo ottimismo, negli anni, Tommaso, insieme ai suoi genitori si è adoperato con l’associazione ASAMSI per dare supporto agli altri e nella raccolta fondi, e ha condiviso con Telethon le tappe della sua crescita, confidando sempre nel lavoro dei ricercatori, grazie ai quali si sono raggiunti traguardi importanti: sono già tre, infatti, le terapie disponibili per la sma in grado di modificare il decorso della malattia. «Grazie alla terapia che seguo - spiega Tommaso - la malattia si è stabilizzata, e se da bambino speravo nella ricerca scientifica, oggi credo nella ricerca scientifica».
«Grazie alla ricerca scientifica spero che la malattia sia considerata solo una parte, sempre più piccola, della vita».
Tommaso, nato con la sma
Quella di Tommy è una vita piena di progetti che guardano al futuro ma vivono di presente, e mette in gioco se stesso in tutto ciò che fa. Frequenta la facoltà di ingegneria Informatica con l’obiettivo di lavorare nella cyber security, e raggiunge l’università con il treno, anche se il suo sogno è quello di avere una sua macchina. «Da piccino - ricorda - mi mettevo sulle gambe di babbo con le mani sul volante e immaginavo di guidare… ed ora, essendo sulla carrozzina, finché non riesco ad essere autonomo con una macchina tutta mia, è come se dovessi ancora sedermi sulle gambe di papà…». Per questo Tommy ha contattato tantissime case automobilistiche, ma ad oggi il limite è dato dagli altissimi costi di una vettura adattata alle sue specifiche esigenze: «La mia visione del mondo è fatta di opportunità - dice - e vorrei che una macchina fosse accessibile a tutte le persone con il mio stesso problema, ma vorrei anche che la persona disabile sia vista per l’essere umano che è e non per la sua carrozzina. Per questo vorrei sfilare come modello o propormi come testimonial per la moda, sarebbe un messaggio importante».
Un messaggio che mostra in modo forte e chiaro l’entusiasmo con cui Tommaso affronta il mondo, tanto da non aver rinunciato neanche al suo amore per i viaggi, visitando tutta Europa insieme a papà Alessio. «Papà mi ha accompagnato alla scoperta del mondo che c’è fuori, ed è bellissimo - racconta Tommaso - ma prima di questo i miei genitori mi hanno portato ad esplorare il mondo che ciascuno di noi ha dentro ed è li che siamo pieni di risorse».
Oltre ad essere pieno di risorse e di amici, quattro anni fa nella vita di Tommaso è arrivato anche l’amore, Chiara, anche lei nata con la sma di tipo III, e con la quale Tommaso condivide nuovi progetti: «Vorremmo convivere e stare insieme, e la prossima tappa è un viaggio che faremo da soli io e lei. Non bisogna mai smettere di fare progetti perché grazie alla ricerca scientifica io spero che la malattia sia considerata solo una parte, sempre più piccola, della vita».
