Il calcio, il mare, la fotografia, i videogiochi, YouTube. Ecco le passioni di un adolescente. E poi il “Signor Wilson” con cui deve far i conti il quindicenne Mattia, una malattia genetica caratterizzata da un accumulo tossico di rame nell’organismo, in particolare nel fegato e nel cervello.
Quando a soli 5 anni viene ricoverato in ospedale per una gastroenterite, nessuno avrebbe mai immaginato che la diagnosi potesse essere questa: mutazione genetica che determina l’incapacità dell’organismo di eliminare l’eccesso di rame. Fortunatamente la malattia di Wilson, tenuta sotto controllo grazie anche ad una specifica dieta alimentare, permette a Mattia di vivere una vita quasi normale senza particolari limitazioni. Ma non è semplice per un adolescente rispettare con costanza il trattamento medico, avendo le giornate scandite dall’assunzione di farmaci. «Se Mattia non seguisse con regolarità la terapia potrebbe avere disturbi neurologici ed epatici - racconta mamma Giuditta - io sono sempre attenta e vigile e cerco costantemente di immedesimarmi nei panni di un ragazzo di quindici anni».
Alla fine degli anni ’90, quando si scopre la malattia di cui è affetto Mattia, nessuno conosce ancora bene la malattia di Wilson. «Mi è sembrato come se un muro mi crollasse addosso, non sapevo a chi rivolgermi per avere aiuto perché nessuno parlava di questa malattia e soprattutto non c’erano centri a cui far riferimento» dice Giuditta. È il coraggio di papà Salvatore a tirar fuori la famiglia dal momento di sconforto: prende in mano la situazione e fonda l’Associazione Nazionale Malattia di Wilson Onlus. Questo ha permesso di iniziare a creare una rete, conoscere altre famiglie con cui confrontarsi e condividere esperienze su questa rara malattia genetica, con l’obiettivo di unire insieme chi vive con la Malattia di Wilson e chi se ne occupa professionalmente.
Il “Signor Wilson” non è più un perfetto sconosciuto per Mattia, sa che oggi può tenerlo sotto controllo e che, se la ricerca scientifica riuscirà a dare delle risposte positive, in futuro potrà salutarlo per sempre.
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