Che cos’è il coraggio? Qual è la sua definizione? Ascoltare mamma Mariangela chiarisce che vuol dire: è sorridere e stringere la mano ai tuoi piccoli quando sono in un letto di ospedale, guardarli e raccontare loro il futuro che li aspetta, aiutarli a costruire sogni e non smettere mai di credere nella ricerca scientifica e nei doni che da essa potrebbero arrivare.
Mariangela è insegnante di sostegno e si è trasferita da poco a Bruxelles per seguire il lavoro del marito Mario quando dà alla luce una bambina bella come un angelo, Sofia. La bambina le riempie le giornate, poi intorno ai 18 mesi succedono cose strane: comincia a graffiarsi il viso, a non dormire la notte, a gridare senza sosta, a perdere gli oggetti dalle mani. Così, da un giorno all’altro. Mariangela si mette alla ricerca di una causa, consulta psicologi e pediatri che inizialmente le attribuiscono un’eccessiva ansia. Ma finalmente arriva il suggerimento giusto: sottoporla a un test genetico. È il 2011, siamo a Roma e arriva la diagnosi: Sofia soffre della sindrome di Rett.
È una malattia genetica molto rara che colpisce prevalentemente le bambine. Mamma Mariangela descrive la malattia «come 100 malattie insieme, è come una strega malefica che rapisce tuo figlio, toglie il cammino, poi l’uso delle mani, poi la parola, e poi toglie tutto. Sono rimasti solo i suoi occhi. E siamo rimasti solo noi davanti a questa bambina». Della bambina che era, è rimasto solo un giocattolo e un video in cui Mariangela e papà Mario hanno registrato la voce di Sofia.
Sono riusciti a immortalare l’ultima volta che Sofia ha usato la voce per chiamare sua mamma, ma la verità è che Mariangela non lo guarda più: «Ormai sento la sua voce anche senza bisogno di usare le orecchie, la capisco anche senza parole, solo con gli occhi».
Intanto tutta la famiglia ha deciso di trasferirsi a Roma per avere più vicini i medici che seguono Sofia. Proprio in quei mesi difficili Mariangela è incinta del secondo figlio Bruno che, da quando è nato «è stato il nostro psicologo personale e il nostro terremoto. Vederlo correre - racconta - ci sembrava un miracolo. La voce, i disegni, quel modo di stare davanti alla sorella con semplicità, con amore. Spesso è stato lui a capire Sofia molto meglio di noi. Ha costretto la sorella a vivere».
Ma la famiglia di Mariangela e Mario viene ancora messa alla prova. Quattro anni fa anche Bruno ha cominciato a stare male e anche in quel caso è la mamma la prima a capire che qualcosa di brutto stava per arrivare. Bruno non ha una malattia genetica ma un medulloblastoma, un tumore al cervello al quarto stadio. È come un precipizio in cui Mariangela sente il suo cuore spaccarsi in due dal dolore. Il bambino viene operato per 9 ore e resta in ospedale per 3 settimane, alle quali segue la chemioterapia.
Oggi Bruno sta bene ma per tumori così importanti c’è sempre la possibilità di una recidiva, Mariangela sa che «non puoi decidere niente, e allora decidi di vivere la tua vita come vuoi tu. Questi sono i tuoi bambini e meritano una vita degna. Hanno questa madre che è qui proprio per questo. E lo fai, lo diventi».
Che cos’è il coraggio? Il coraggio non è smettere di avere paura ma imparare ad affrontarla, non farsi dominare da lei. Ci sono delle persone sulle quali Mariangela si appoggia, psicologicamente e concretamente. Una di queste è suo marito Mario, che definisce «la mia razionalità». E poi i medici, i ricercatori, gli infermieri che ormai fanno parte della vita familiare. Non c’è stato un solo giorno in cui ha smesso di credere che la ricerca scientifica potesse cambiare le cose.
«La sindrome di Rett è come una strega malefica che rapisce tuo figlio, toglie il cammino, poi l’uso delle mani, poi la parola, e poi toglie tutto. Sono rimasti solo gli occhi di Sofia».
Mariangela, mamma di Sofia
Mariangela ha fondato un’associazione, La Casa di Sofia, con l’obiettivo di offrire ai bambini disabili percorsi di terapia ricreativa, in cui possano partecipare a laboratori teatrali e artistici sentendosi parte di una rete più grande. Non basta mai, Mariangela lo sa: sorride come di chi ha capito qual è il proprio posto nel mondo e lancia un messaggio: «Il compito di chi ci Governa è fare in modo che io non desideri che mia figlia muoia un giorno prima di me». Perché bisogna imparare da queste mamme ad avere il coraggio di progettare il futuro per tutti, anche per chi forse non lo vedrà mai.
