Cosa significa convivere con una immunodeficienza? Significa rispettare regole di buona condotta igienica per tutta la vita, con particolare attenzione verso tutte e possibilità di contrarre un’infezione, dalla semplice influenza fino a patologie più complesse. Entrare in contatto con un agente patogeno, infatti, può rappresentare un potenziale rischio di vita. Questo condizionerà anche i luoghi che si frequentano e le persone vicine.
L’immunodeficienza comune variabile (IDCV) è un gruppo di malattie caratterizzate da bassi livelli di anticorpi nel sangue, che espongono chi ne soffre a ricorrenti infezioni. Si cura con l’infusione di immunoglobuline che riducono l’incidenza di polmoniti, infezioni batteriche gravi, otiti e meningoencefaliti virali. Le persone con IDCV seguono da sempre le regole imposte nelle ultime settimane a tutti i cittadini a causa del Covid 19: un’igiene rigorosa e l’isolamento da chiunque, anche in famiglia, possa trasmettere una malattia infettiva.
ORE 7
Una buona colazione per un bambino che deve affrontare una giornata piena di impegni: dalla scuola alle varie attività.
ORE 8
A scuola! I bambini con IDCV possono svolgere una vita scolastica regolare perché la patologia non impatta quasi mai sull’aspetto cognitivo. È importante che tutti i bambini siano in regola con le vaccinazioni obbligatorie. Molto spesso infatti, i bambini con IDCV non si possono vaccinare, quindi è indispensabile che gli altri bambini siano protetti, per evitare di contrarre malattie pericolose per loro stessi e soprattutto per i compagni di classe immunodepressi.
ORE 9
In attesa del rientro da scuola, grandi pulizie in casa. Per un bambino con IDCV è indispensabile vivere in una casa perfettamente pulita, quindi ogni giorno si deve procedere ad una accurata pulizia dell’abitazione. La disinfezione dei giocattoli e dei vestiti anche se non quotidiane, deve essere fatta con frequenza e regolarità.
ORE 16
Il pomeriggio è dedicato alle attività che un bambino svolge comunemente a meno che non si riscontri stanchezza: in questo caso si deve dare la precedenza al riposo. Con l’IDCV è possibile fare sport o attività di qualsiasi tipo, seguendo però alcune accortezze per evitare il rischio di infezioni o contagi. Se chi ci sta vicino non sta bene è fondamentale tenere una certa distanza per scongiurare il contagio da forme influenzali o batteriche. Inoltre, come a casa e a scuola, l’igiene degli ambienti deve essere garantita. Indispensabile, infine, seguire attentamente le regole igieniche.
ORE 18
Prima di cena, una volta alla settimana, un bambino con IDCV compensa il deficit di difese immunitarie grazie a infusioni sottocutanee di immunoglobuline, una terapia sostitutiva che riequilibra gli anticorpi che il suo sistema immunitario non produce autonomamente. Senza terapia sostitutiva il bambino sarebbe del tutto esposto a infezioni di qualsiasi tipo.
ORE 19
È il momento dell’infusione. Prima di procedere, sia il bambino che l’adulto che somministra il farmaco, devono lavarsi accuratamente facendo una doccia. Poi si misura la febbre per accertarsi che la temperatura sia regolare. Le infusioni possono essere eseguite su addome, gambe o braccia. I dati si annotano su un diario, il cosiddetto “diario infusionale”.
ORE 20.30
Cena e poi a letto. La giornata è finita!
