Immagina che il tuo medico non sia in grado cosa stia accadendo al tuo corpo, che la tua malattia sia sconosciuta o che non esista una cura. A situazioni, emozioni, momenti come questi è dedicato il video della Giornata mondiale delle malattie rare 2017, che si celebra quest’anno il 28 febbraio. Giunta ormai alla decima edizione, la Giornata rappresenta un appuntamento importante nel mondo per i malati rari, i loro familiari, gli operatori medici e sociali del settore.
Fondazione Telethon si schiera al fianco dei pazienti e delle associazioni nel promuovere più ricerca scientifica sulle malattie rare, il tema scelto per l’edizione 2017 di questa importante manifestazione: negli ultimi dieci anni infatti gli investimenti in ricerca sono cresciuti, ma la crescita non è ancora sufficiente. Si deve però continuare a su questa strada, perché grazie alla ricerca tante persone con una malattia rara possono avere una corretta diagnosi e possono usufruire di trattamenti efficaci. Grazie ai pazienti stessi la ricerca può progredire verso la cura.
In attesa del 28 febbraio, è online il video ufficiale della giornata, disponibile con sottotitoli in inglese.
La giornata dedicata alle malattie rare è nata nel 2008 come evento di sensibilizzazione e informazione rivolto all’opinione pubblica e ai governi nazionali. A questa edizione aderiscono oltre 80 nazioni. Capofila dell’organizzazione italiana è la Uniamo FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare) onlus, nata a Roma nel 1999 dalla volontà di 20 associazioni che si occupano di malattie rare.
Per conoscere gli eventi per il #rarediseaseday consulta il sito ufficiale.
